Potensi anak Sindrom Down

Oleh Lailetaty A Rahman
bminggu @bharian.com.my
2010/03/21

Sokongan, pendidikan awal mampu serlah kebolehan si kecil istimewa

TANGGAL 21 Mac amat bermakna kepada masyarakat istimewa sindrom down (SD). Pada hari ini, seluruh dunia meraikan Hari Sindrom Down yang diadakan bagi meraikan golongan ini selain meningkatkan kesedaran orang ramai agar memahami mereka.

Ini kerana, selain mempunyai hati dan perasaan, penghidap SD ini juga sebenarnya mampu dibantu untuk pulih ke tahap paling maksimum dan menjalani kehidupan seperti insan normal lain. Syaratnya, mereka haruslah diberi pendedahan dan pendidikan awal pada usia seawal mungkin.

Apakah yang dimaksudkan dengan sindrom down ini? Berbanding individu normal yang memiliki 23 pasang kromosom, kanak-kanak SD ini pula memiliki tiga kromosom pada pasangan kromosom yang ke 21 dan ini yang membuatkan mereka dilahirkan sebagai anak istimewa.

"Masih ada ibu bapa yang enggan membawa anak mereka keluar dari rumah. Perkara berlaku kerana ibu bapa perlu memberi ruang kepada anak ini"

Angie Heng
Pengarah Pentadbiran
Pusat Kebangsaan Yayasan
Sindrom Down Kimanis

Dan tarikh 21 Mac itu dipilih sebagai melambangkan keistimewaan 21 kromosom penghidap sindrom ini. Di Malaysia saja, dianggarkan satu kes bagi setiap 600 kelahiran. Perlu diingat, sindrom ini bukannya bertumpu kepada satu-satu bangsa tertentu sebaliknya berlaku kepada semua bangsa di seluruh dunia. Dan, biarpun berbeza bangsa mereka sekali pun, rupa dan sifat mereka kelihatan sama.

Ini berkait rapat dengan ciri fizikal yang ketara seperti bertubuh pendek, kepala kecil, mata agak senget, hidung kecil dan agak leper. Tahap perkembangan mental dan fizikal kanak-kanak SD juga agak lambat berbanding kanak-kanak biasa.

Tidak cukup dengan itu, mereka juga berisiko mempunyai masalah kesihatan seperti jantung berlubang, mudah dijangkiti selesema, kurang pendengaran, masalah pertuturan dan penglihatan kurang jelas.

Biarpun dunia menyaksikan perkembangan teknologi kesihatan yang memberangsangkan, sayangnya, masalah SD ini memang tidak boleh diubati. Namun itu tidak bererti mereka tidak layak menikmati kehidupan, sebaliknya apa yang lebih penting bagi penghidap SD adalah perangsang dan sokongan bagi membantu mereka menempuh kehidupan.

Malah ‘penawar’ sebenar golongan ini adalah pendedahan awal bagi meningkatkan perkembangan mereka. Malangnya, tidak ramai ibu bapa yang mahu tampil mendapatkan bantuan, sebaliknya lebih suka memerapkan anak di rumah. Jika ada pun, ia membabitkan mereka di usia remaja yang sukar dibentuk.

Menyedari kepentingan ini, pertubuhan seperti Pusat Kebangsaan Yayasan Sindrom Down Kiwanis (KSDF) menjadi tempat rujukan ibu bapa memastikan anak kesayangan mendapat pendidikan khas seawal mungkin.

Pengarah Pentadbirannya, Angie Heng, berkata dalam apa keadaan pun, apa yang lebih penting adalah sikap ibu bapa itu sendiri.

“Masih ada ibu bapa yang enggan membawa nak mereka keluar dari rumah. Perkara ini tak sepatutnya berlaku kerana ibu bapa perlu memberi ruang kepada anak ini.

“Mereka sepatutnya dibenarkan untuk bercampur dengan orang lain selain adik beradik dan melayan mereka seperti kanak-kanak normal lain,” katanya.

Menurut Heng, di pusat itu misalnya, mereka menerima kanak-kanak berusia seawal dua bulan.

“Bagi Program Simulasi Bayi terbuka kepada usia baru lahir hingga 18 bulan, manakala Program Kanak-Kanak pula bermula usia 18 bulan hingga dua tahun.

“Program biasa membabitkan kanak-kanak berusia empat hingga enam tahun yang melatih kanak-kanak SD meningkatkan kemahiran komunikasi dan sosial mereka.

“Kita menetapkan yuran Program Simulasi Bayi berjumlah RM130 sebulan dan Program Biasa pula RM160. Namun ibu bapa boleh membuat rayuan dan berbincang dengan pihak Kiwanis bagi mengurangkan yuran berkenaan," katanya.

Heng berkata, pendidikan awal sehingga mencapai usia enam tahun ini amat penting kerana ia sebenarnya melatih kanak-kanak SD ini agar lebih berdikari dan bercampur gaul dengan rakan lain bagi meningkatkan kemahiran sosial mereka.

Masyarakat juga, katanya, perlu mengubah persepsi negatif mereka yang beranggapan golongan SD ini tidak berguna.

“Ramai kanak-kanak SD yang berjaya memasuki sekolah biasa dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak normal lain. Ada juga yang berjaya memasuki sekolah kerajaan dan menduduki peperiksaan ujian awam seperti Sijil Pelajaran Malaysia. Malah ada yang bekerja di sektor swasta,” katanya.

Setakat ini, Kiwanis mempunyai tujuh cawangan dengan bilangan 300 pelajar sekolah di seluruh negara. Yayasan yang ditubuhkan lebih 21 tahun lalu bermatlamat membantu kanak-kanak istimewa ini mengoptimumkan potensi mereka.

Sempena sambutan Hari Sindrom Down Sedunia, Heng berkata, pusat itu mengadakan pelbagai acara termasuk pertunjukan peragaan, persembahan nyanyian dan kebudayaan. Sebelum ini sambutan diadakan di pusat perubatan bagi menyedarkan warga hospital dan orang ramai mengenai SD.

FAKTA: Sindrom Down

• Sindrom ini mengambil nama Dr Langdon Down, orang pertama yang menjelaskan penyakit ini pada tahun 1866
• Masalah ini disebabkan kelainan kromosom menyebabkan seseorang kanak-kanak itu menunjukkan sifat fizikal khusus yang boleh dikenali sewaktu bayi lagi.
• Berlaku dalam satu kelahiran bayi bagi setiap 700 hingga 1,000 kelahiran.
• Ramai pakar menyatakan usia lanjut ibu iaitu berumur 35 tahun ke atas sebagai risiko tinggi melahirkan anak Sindrom Down. Namun, ibu ibu muda juga tidak terkecuali daripada risiko itu.
• Sindrom ini ada pada semua bangsa di seluruh dunia. Biar apa bangsa mereka sekali pun, rupa dan sifat mereka kelihatan sama.
• Ciri fizikalnya termasuk bertubuh pendek, kepala kecil, mata agak senget, hidung pendek dan leper.
• Pertumbuhan yang lambat.

Program Pembelajaran Tambahan Untuk Kanak-kanak Sindrom Down Diwujud

21 Mac, 2010 22:59 PM

PETALING JAYA, 21 Mac (Bernama) -- Satu inisiatif yang dikenali sebagai Projek 7 diwujudkan sebagai program pembelajaran tambahan kepada kanak-kanak yang mempunyai masalah pembelajaran termasuk yang mengidap Sindrom Down.

Presiden Yayasan Sindrom Down Kiwanis, Tee Han Cheong berkata projek tersebut adalah hasil inisiatif Kumpulan Sokongan Ibu Bapa dengan kerjasama Pusat Kebangsaan-KDSF, yang dilaksanakan sejak awal bulan ini.

"Program ini terbuka kepada kanak-kanak berumur tujuh hingga sembilan tahun. Ia diadakan bukan bagi menggantikan tugas sekolah tetapi melengkapkan pendidikan khas kanak-kanak ini.

"Ia semacam tuisyen untuk kanak-kanak ini selepas mereka belajar di sekolah," katanya.

Seramai 10 kanak-kanak Sindrom Down kini mendaftar untuk mengikuti program tersebut dua kali seminggu di Pusat KDSF di sini.

-- BERNAMA

Pool Time...

Sindrom Down Bukan Halangan Untuk Berdikari

19 Mac, 2010 11:45 AM

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah bahagian terakhir mengenai ulangtahun ke-21 Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC) dan Hari Sindrom Dunia pada Mac 21

KUALA LUMPUR, 19 Mac (Bernama) -- Walaupun terdapat pelbagai tanggapan terhadap mereka yang mengalami Sindrom Down, namun ramai daripada mereka yang mempunyai masalah genetik ini telah membuktikan mereka juga boleh mempunyai kerjaya dan berdikari.

Eugene Wong Fyot-Yeong, 35, adalah antara mereka ini. Beliau ialah pembantu tadbir di Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC) di Petaling Jaya.

"Saya menyertai KDSF-NC, ketika itu di Jalan Gasing (Petaling Jaya) pada tahun 2000 selepas menjalani latihan di Pusat Latihan Kerja Kiwanis di Taman Paramount juga di Petaling Jaya", kata Eugene, yang mempunyai dua adik.

Di KDSF-NC, antara tugas Eugene ialah membuat salinan fotokopi serta menjaga perpustakaan permainan selain membantu kerja pentadbiran yang lain.

Adik lelaki Eugene bertugas sebagai penganalisis kewangan di Damansara Jaya manakala adik perempuannya ialah pemegang PhD dan jurutera Teknologi Hijau di New Zealand.

KEBOLEHAN ISTIMEWA

Walaupun dalam keadaan ketidakupayaan, anak Sindrom Down dikurniakan kebolehan atau kepandaian keistimewaan dan Eugene adalah antara mereka yang mempunyai kelebihan ini.

Eugene ditakdirkan mempunyai 'kehalusan' kerja tangan dan beliau mempunyai kebolehan melukis gambar yang menarik untuk dijadikan penghias kad-kad ucapan.

Setiap tahun kerja tangan Eugene telah menarik perhatian pelanggan (syarikat) yang telah mencetak beribu-ribu kad dari hasil kerja tangan beliau.

Eugene juga mempunyai cara beliau sendiri untuk berkhidmat kepada masyarakat.

"Semua bayaran yang saya terima dari melukis kad-kad ucapan, saya dermakan kepada badan-badan amal", kata Eugene dengan penuh bangga.

Eugene, yang bertutur dengan penuh lemah lembut, juga aktif dalam bidang sukan.

Beliau melibatkan diri dalam Olimpik Khas, satu temasya sukan untuk mereka yang mempunyai masalah pembelajaran.

Satu pingat emas pada Kejohanan Jemputan Boling ke-7 (untuk mereka yang kurang upaya) di Sabah pada tahun 2002 adalah antara kejayaan beliau. Beliau juga memenangi satu pingat emas dalam Kejohanan Boling Antara Negeri yang diadakan di Kuala Lumpur tahun lepas.

Beliau juga adalah antara delegasi pada Persidangan Program Kepimpinan Sukan Asia-Pasifik pada tahun 2004.

Menurut Pengarah Pentadbiran KDSF-NC, Angie Heng, pusat tersebut mendapatkan khidmat Eugene kerana ingin membuktikan kepada umum bahawa mereka yang mengalami Sindrom Down juga boleh bekerja serta berdikari.

"Ramai mungkin menganggap mereka yang mengalami Sindrom Down terpaksa bergantung kehidupan kepada orang lain, tetapi anak Sindrom Down seperti Eugene telah membuktikan mereka juga boleh berdikari", kata beliau.

SUKA BERSAMA ANAK-ANAK KECIL

Sementara itu, Pegawai Sumber KDSF-NC, Norzattul Syimma Mohd Norshah atau Syimma berkata, beliau suka bersama dengan anak-anak di pusat tersebut kerana "mereka gembira bersama saya di bilik darjah dan saya amat menyukai senyuman mereka serta kegembiraan yang menggamit saya ketika saya menyertai sesi kelas mereka".

Syimma, 30, adalah graduan Kejuruteraan Polimer Universiti Teknologi Mara (UiTM), yang berasal dari Seremban, Negeri Sembilan.

"Antara tugas saya ialah untuk memberi penerangan kepada ibu bapa yang mahu mendaftarkan anak mereka di pusat ini. Penerangan adalah bagi program dan kemudahan yang disediakan serta prosedur untuk mereka mendaftarkan anak", katanya.

Beliau juga menguruskan para sukarelawan yang ingin membantu pusat tersebut selain daripada menjalankan tugas-tugas pentadbiran, mencari penaja dan mengendalikan aktiviti yang dijalankan.

Kenapa sertai KDSF?

"Takdir menentukan saya datang ke sini dengan tidak sengaja dan setelah itu saya gembira dapat memberi khidmat kepada anak Sindrom Down. saya menyukai anak istimewa kerana mereka mempunyai keistimewaan sendiri", tambah Syimma.

JURUTERAPI PERTUTURAN

Bagi juruterapi patologi pertuturan di KDSF-NC, Lim Jia Chuan, 26, beliau sudah mendampingi anak Sindrom Down semenjak menuntut di Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM).

"Saya diberi kursus (Sains Pertuturan) ini dan setelah masa berlalu, saya sedar yang saya amat suka dengan anak yang mempunyai masalah ini. Itulah sebabnya saya memilih kerjaya sebagai juruterapi bagi mencapai matlamat hidup saya".

Bagaimana dengan anak istimewa?

"Saya suka mereka. Mereka adalah ciptaan Tuhan bagi menyedarkan kita yang sempurna untuk menghargai apa sahaja walaupun sekecil mana. Mereka membuat saya menghargai hidup ini", kata Lim.

-- BERNAMA

Membantu Anak Sindrom Down "Ikhlas Dari Hati"

18 Mac, 2010 12:40 PM

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah rencana keempat dari lima bahagian mengenai ulangtahun ke-21 Yayasan Sindrom Down Kiwanis (KDSF) serta Hari Sindrom Down Dunia pada 21 Mac.

KUALA LUMPUR, 18 Mac (Bernama) -- Mengajar anak yang mengalami masalah genetik Sindrom Down cara bagaimana mengembangkan kebolehan serta kepandaian sosial mereka bukanlah sesuatu yang mudah.

Tetapi bagi pakar terapi dan jurupulih anggota di Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC)di Petaling Jaya, semuanya dilakukan secara 'ikhlas dari jiwa'.

KDSF-NC mempunyai empat juruterapi yang bertugas untuk mengajar dan mengembangkan kebolehan sosial anak-anak Sindrom Down serta perkembangan pertuturan mereka.

Dua daripada juruterapi ini adalah warga Filipina manakala dua lagi dari Malaysia.

Apa yang mendorong mereka memilih untuk bertugas bersama anak-anak istimewa?

MULA DENGAN INGIN AMBIL TAHU

"Ianya bermula dari sikap ingin ambil tahu. Saya mahu belajar bagaimana badan manusia berfungsi luar dan dalam", menurut juruterapi Hazel Joy D. Sablay, 26 tahun. Beliau, yang lebih selesa dikenali sebagai Joy, berasal dari Manila, Filipina.

"Kanak-kanak adalah cantik dan comel. Saya menyayangi kesucian yang ada dalam diri mereka yang membuat mereka jujur dalam segala perbuatan yang dipamerkan dan pada apa perkataan yang mereka tuturkan.

"Tetapi apa yang membuatkan saya amat menyayangi anak keperluan istimewa ialah kekuatan mereka yang memberikan inspirasi kepada kita walaupun mereka berada dalam keadaan yang sukar.

"Sebagai juruterapi, adalah satu hadiah buat saya melihat anak-anak ini membesar dan dapat membantu mereka mengembangkan kebolehan yang mereka ada walaupun dengan keadaan mereka yang sukar dan terhad".

Bagi Joy, bertugas bersama anak-anak istimewa merupakan satu proses mengajar dan diajar.

"Mereka belajar daripada saya dan saya juga belajar daripada mereka. Mereka memberi inspirasi kepada saya dan saya percaya dalam sebahagian daripada hidup mereka, saya juga merupakan inspirasi bagi mereka", kata beliau.

DARI JIWA

Menurut Joy, adalah penting untuk mengetahui bahawa mengajar anak Sindrom Down bukan sahaja berlandaskan pengalaman dan kepandaian tetapi ianya harus dilakukan dengan hati yang penuh ikhlas.

"Jika kita mempunyai semangat untuk membantu mereka, semuanya akan turut tercatur dengan baik. Mempunyai hati dan perasaan yang jujur adalah kunci untuk menjadi pengajar, penjaga atau juruterapi anak istimewa secara efektif".

Joy percaya terapi fizikal atau fisioterapi adalah pilihan baik bagi pesakit yang mempunyai kekurangan upaya dalam sistem badan seperti otot, tulang, sensori, neurologi, peredaran darah serta pernafasan.

"Saya bersyukur kerana dapat bekerja bersama dengan anak keperluan khas walaupun ada mereka yang bertugas sebagai penjaga kesihatan profesional yang enggan dan turut menjauhi anak-anak ini", kata beliau.

Walaupun dilahirkan di Manila, Joy membesar di Isabela, kawasan utara Filipina. Pada tahun 2005, beliau menerima ijazah Sarjana Muda Terapi Fizikal dan mendapat lesen profesional di bidang tersebut pada tahun yang sama.

Sebelum beliau mula bertugas di KDSF-NC pada Mei 2008, Joy bekerja di sebuah hospital di Filipina selama tiga tahun dan telah melibatkan diri dengan ramai pesakit yang terdiri daripada golongan pediatrik dan geriatrik.

"Pada masa yang sama saya juga merawat pesakit di rumah seperti mereka yang mengalami masalah saraf dan otot serta anak istimewa antaranya Sindrom Down", tambah beliau.

TERAPI CARA KERJA

Kenapa pilih juruterapi sebagai kerjaya? Itulah soalan yang diajukan terhadap Junaleth 'June' Dalupang Chiong.

"Ianya bukanlah pilihan pertama saya. Tetapi ketika saya belajar, saya rasa terpanggil membantu mereka yang memerlukan dan ketika itulah saya mula memperkembangkan kebolehan saya dalam aspek ini", kata June yang berasal dari Makati, Filipina.

"Sebelum datang ke Malaysia, saya mempunyai pengalaman bekerja selama tiga tahun sebagai juruterapi cara kerja di Filipina. Saya biasa dengan anak-anak istimewa bukan sahaja Sindrom Down tetapi juga autisme, cerebral palsy, masalah pembelajaran dan cacat akal", kata June yang mempunyai ijazah Sarjana Muda Sains Terapi Cara Kerja.

Beliau juga merupakan juruterapi berlesen.

Bagi anak-anak Sindrom Down, June mempunyai pandangan sebegini:

"Membantu mereka merupakan satu cabaran kerana bukan semua yang dapat menyesuaikan diri bersama anak-anak ini. Anak-anak ini dianggap istimewa bukan kerana masalah yang mereka hadapi tetapi mereka boleh beri kelainan terhadap hidup anda dalam keadaan yang amat istimewa".

Bagi June, anak-anak istimewa membantu membina sifar pengajar mereka kerana ianya bukan sesuatu yang mudah mengajar anak-anak sebegini dengan penuh kasih sayang, kesabaran serta kefahaman.

"Saya tidak pernah menyesal berkhidmat untuk anak-anak istimewa kerana ianya memberi satu kepuasan bila melihat mereka berupaya mencapai kemajuan", tambah beliau.

ANAK ISTIMEWA JUGA MEMPUNYAI HAK

Bagi Ida Yasmine Ahmad, 27, yang dilahirkan di Kuching, Sarawak, anak-anak istimewa mempunyai hak sama seperti anak yang lain. Mereka juga mempunyai persamaan dari segi imaginasi, pemikiran, emosi serta reaksi dan tindakan.

"Disebabkan ciri-ciri istimewa mereka, anak-anak ini telah mencipta dengan sendiri daya mereka yang unik dalam menyatakan sesuatu dan ini memang sesuatu yang amat dan tidak pernah gagal menakjubkan saya.

"Apa yang kita anggap hanya sebagai kebolehan yang agak remeh, tetapi bagi anak istimewa di mana sesuatu itu kelihatan begitu sukar pada mulanya dan bila mereka berjaya melakukannya, ia seperti satu perkara yang amat besar telah dicapai.

"Dan situasi sebegini memang menakjubkan. Walaupun saya mungkin dianggap cuba membesarkan senario ini, tetapi itulah satu fakta dan perkara yang sebenarnya", kata Ida Yasmine yang merupakan graduan Kolej Universiti MAHSA pada tahun 2009.

Bagi beliau, anak-anak istimewa mungkin lain dari anak normal tetapi tetap mempunyai hak yang sama untuk bermain, belajar serta disayangi oleh semua.

"Selamat Hari Sindrom Down Dunia:", kata beliau.

-- BERNAMA

Kita Tidak Berbeza Dari Apa Bangsa Atau Keturunan Etnik

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah rencana ketiga dari lima bahagian mengenai Yayasan Sindrom Down Kiwanis serta Hari Sindrom Down Dunia pada 21 Mac.

KUALA LUMPUR, 17 Mac (Bernama) -- "Kenapa anak-anak Sindrom Down kelihatan serupa?"

Itulah pertanyaan yang selalu didengar daripada mereka yang perasan tentang persamaan raut wajah anak-anak yang mengalami masalah genetik ini.

"Mungkin inilah cara Tuhan memberitahu kita bahawa kita bukannya berbeza dari apa-apa bangsa atau keturunan etnik", kata Loo Ai Choo, Pengerusi Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC) semasa satu temubual bersama Bernama di sini baru-baru ini.

Syndrome Down, yang dikenali juga sebagai 'Trisomi 21' di mana bahan genetik yang lebih menyebabkan berlaku kelewatan dalam pembesaran serta perkembangan kanak-kanak dari segi mental dan fizikal. Ianya terjadi pada satu daripada 800 bayi.

APA YANG MENYEBABKAN SINDROM DOWN?

Anak akan menerima 'maklumat' genetik dari ibu bapanya dalam bentuk 46 kromosom iaitu 23 dari ibu dan 23 dari bapa. Dalam Sindrom Down, anak itu mendapat kromosom lebih (iaitu pada kromosom 21) menjadikan jumlah kromosom 47 dan bukannya 46.

Bahan genetik yang berlebihan inilah yang menyebabkan ciri-ciri fizikal serta lambat perkembangan anak Sindrom Down.

Menurut Loo, tiada siapa mengetahui punca sebenarnya Sindrom Down dan tiada kaedah yang dapat menghalangnya dari berlaku.

"Menurut saintis, wanita berumur 35 tahun ke atas mengalami risiko lebih tinggi untuk mempunyai anak seperti ini".

Pada umur 30 tahun, peluang wanita mempunyai anak Sindrom Down ialah 800.

Ini meningkat 350 pada umur 35 tahun dan pada umur 40 risiko naik kepada satu dalam 100.

RAUT WAJAH

Anak-anak Sindrom Down berkongsi beberapa ciri raut wajah seperti profil muka yang rata, mata sepet ke atas, telinga kecil dan lidah terjelir.

Mereka juga mempamer tonus otot yang lemah (dikenali sebagai hipotonia).

Oleh itu anak Sindrom Down kelihatan 'lembik' dan mereka akan mencapai pergerakan tanda perkembangan seperti duduk, merangkak dan berjalan lebih lambat berbanding anak yang normal.

Pembesaran mereka juga adalah lebih lambat menyebabkan mereka kelihatan lebih kecil dari anak-anak yang sebaya. Ketika bayi, hipotonia mungkin menyebabkan kesukaran menghisap dan makan dan ini boleh membawa kepada sembelit serta masalah penghadaman yang lain.

Anak-anak Sindrom Down juga mengalami kelewatan dalam kebolehan pertuturan dan penjagaan diri selain dari makan, memakai baju serta pengajaran tandas.

KURANG UPAYA PEMBELAJARAN

Kata Loo Sindrom Down merencat kebolehan anak-anak belajar dan ada yang mengalami masalah intelek.

"Anak Sindrom Down boleh belajar dan sememangnya mereka dapat belajar dan juga mampu memperkembangan kebolehan mereka sendiri sepanjang hidup mereka. Cuma mereka mencapai matlamat pada masa mereka sendiri dan oleh itu adalah penting untuk tidak membandingkan mereka dengan anak-anak yang lain".

Hampir separuh dari anak-anak Sindrom Down mempunyai masalah jantung kongenital. Mereka juga mempunyai risiko menghidapi hipertensi pulmonari.

Ramai juga yang mengalami masalah penglihatan dan pendengaran. Pemeriksaan berkala oleh pakar audiologi serta oftalmologi juga diperlukan bagi memperbetulkan masalah sebelum ini mengganggu pertuturan serta kebolehan belajar.

Masalah perubatan yang lain ialah masalah kelenjar tiroid, abnormaliti intestin, gangguan pernafasan, kegemukan, mudah kena jangkitan dan risiko yang lebih tinggi terhadap leukemia.

PERKHIDMATN INTERVENSI AWAL

Menurut Loo lagi, pakar-pakar telah menyarankan agar anak-anak Sindrom Down diberikan perkhidmatan intervensi awal secepat mungkin.

"Juruterapi pemulihan, juruterapi cara kerja serta pakar pertuturan dan pengajar peringkat awal kanak-kanak boleh membantu perkembangan anak anda", kata beliau.

Katanya, ada anak sindrom Down yang memerlukan aplikasi program pendidikan khas manakala ada juga yang dapat menyertai sekolah biasa bersama anak yang lain yang tidak mengalami masalah genetik ini.

Sementara itu Pertubuhan Sindrom Down Antarabangsa (DSI) telah menetapkan bahawa 21 Mac adalah Hari Sindrom Down Dunia sempena dengan uniknya kejadian 'triplikasi' kromosom ke-21 yang melahirkan situasi genetik Sindrom Down.

Lebih 20 negara di dunia menyambut Hari Sindrom Down Dunia.

"Kini, ramai anak Sindrom Down dapat pergi ke sekolah dan menikmati serta menjalani aktiviti yang dilakukan rakan sebaya.

Ada juga yang sudah sampai ke kolej dan universiti. Ramai yang sudah dapat bercampur-gaul dengan masyarakat dan tidak kurang juga mampu hidup berdikari dan mempunyai pekerjaan", kata Loo.

-- BERNAMA

Mencapai Potensi Anak Sindrom Down Sepenuhnya

16 Mac, 2010 11:23 AM

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ini ialah bahagian kedua daripada lima siri rencana tentang Yayasan Sindrom Down Kiwanis sempena Hari Sindrom Down Dunia pada 21 Mac.

KUALA LUMPUR, 16 Mac (Bernama) -- Dua puluh satu tahun dahulu, Yayasan Sindrom Down di Petaling Jaya bermula dengan satu wawasan yang murni, iaitu memberi peluang kepada anak-anak Sindrom Down untuk mengenali diri mereka dan juga erti kehidupan.

Menurut Loo Ai Choo, Pengerusi Yayasan Ssindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC): "Sejak itu, ramai di antara mereka telah membuktikan yang mereka boleh dibantu dan diajar walaupun mengambil masa yang lambat".

Bagi Loo, setiap anak Sindrom Down mempunyai hak untuk pendidikan, seperti juga anak-anak yang lain.

"Di KDSF-NC, kami bertekad membantu anak yang mengalami Sindrom Down mencapai potensi mereka sepenuhnya," katanya kepada Bernama dalam satu temu bual di sini baru-baru ini.

"Setiap anak memberikan cabaran yang berlainan, jadi tujuan kami ialah mengeluarkan yang terbaik daripada setiap mereka," kata Loo.

SEJARAH KSDF

KDSF Petaling Jaya mula beroperasi pada 11 Sept 1989 dengan menyewa sebuah banglo di No 59, Jalan Gasing, Petaling Jaya. Objektif utamanya ialah mengajar serta melatih anak-anak Sindrom Down yang berumur enam tahun ke bawah.

Pusat Nasional yayasan itu dimulakan oleh Kelab Kiwanis Kuala Lumpur (KCKL). Sebaik sahaja KDSF dibuka, ahli KCKL memulakan usaha membentuk sebuah Yayasan serta mengambil langkah mendapatkan status 'bebas cukai' agar pendapatan bersih KDSF dapat dikecualikan daripada cukai.

Kini KDSF-NC mempunyai 120 kanak-kanak Sindrom Down serta 25 guru/pakar terapi di bawah naungannya. Terdapat enam lagi KDSf di seluruh negara -- Seremban, Klang, Melaka, Johor Baharu, Ipoh dan Kota Kinabalu. Pusat KDSF di Butterworth akan dibuka tidak lama lagi.

WAWASAN, RANCANGAN

Bagi Loo, Pengerusi KDSF-NC bagi 2009-2011, wawasan beliau ialah supaya yayasan itu memberi pendidikan awal kanak-kanak Sindrom Down yang lebih baik atau sekurang-kurangnya mempunyai kualiti sama seperti apa yang diberikan oleh negara-negara yang lebih maju.

"Dapat membantu semua anak Sindrom Down di Malaysia dan mencapai potensi yang mereka ada dengan sepenuhnya," kata beliau.

Rancangan Loo ialah agar KDSF-NC dapat meneruskan Program Intervensi Awal bagi anak Sindrom Down bawah tujuh tahun dan terus menambah baik program itu dengan memperkenal kaedah terapi dan pendidikan yang terkini serta efektif.

"Dan juga bagi meningkatkan kesedaran umum tentang khidmat yang disediakan bagi anak-anak Sindrom Down supaya mereka tahu wujudnya kumpulan sokongan bagi membantu anak-anak ini mencapai potensi mereka sepenuhnya. Kami juga membantu ibu bapa mengendalikan dengan lebih baik anak-anak mereka yang memerlukan keperluan khas".

KERJA AWAL

Loo menyertai KCKL pada tahun 2001 dan menjadi ahli Lembaga Pengarah dari tahun 2001 hingga 2008. Beliau merupakan ahli Majlis KDSF-NC sejak 2008 dan menjadi pengerusi KDSF-NC bagi 2009-2011.

Penglibatan jurutera itu dalam kerja amal bermula semasa beliau di bangku sekolah ketika bapanya membantu sekolah untuk anak pekak di Klang.

"Saya diperkenalkan kepada acara amal Kiwanis bila saya menyertai Kembara Harta Karun yang dianjurkan KCKL pada tahun 1985.

"Sekarang, penglibatan saya dalam kerja amal ialah melalui KCKL. Saya juga membantu dua program khidmat komuniti yang lain iaitu Pusat Khidmat Komuniti bagi Orang Pekak di Kuala Lumpur dan Rumah Harapan Ti-Ratana House di Klang.

PROGRAM, RANCANGAN MASA DEPAN

Bagaimana dengan perancangan dan program KDSF di masa depan?

"Kami berharap dapat melatih lebih ramai lagi anak-anak Sindrom Down bagi membantu mereka diserap dan menyesuaikan diri di sekolah biasa. Kini kami lihat ramai anak-anak dari KDSF-NC mendaftar dan diterima masuk ke dalam tadika-tadika.

"Kumpulan Sokongan Ibu bapa sedang mengusahakan satu projek bagi anak-anak enam tahun ke atas dan telah keluar dari pusat ini. Program ini dikenali sebagai Projek 7. Program membantu Program Pendidikan Khas yang diberikan sekolah kerajaan".

Menurut Loo, KDSF-NC membantu kumpulan Sokongan Ibu bapa dengan menolong dalam pembentukan dan menjalankan program, menyediakan kemudahan dan juga membantu mencari sumber kewangan.

Kata beliau, KDSF-NC memperkenalkan satu Program Membaca bagi melatih anak-anak naungan mereka menjadi pembaca.

"Bermula dari tahun 2010, setiap dua kali sebulan kami menganjurkan Program Dorongan Ibu bapa di mana para guru, ibu bapa dan pakar terapi berjumpa dan berbincang. Ibu bapa akan diberikan penerangan tentang bagaimana boleh menyokong lagi pengajaran anak di rumah dan guru/pakar terapi pula akan dapat maklum balas daripada ibu bapa.

"Kami juga berharap dapat memperkukuh lagi program terapi kami dengan mengambil khidmat lebih ramai pakar terapi tempatan," tambah Loo.

KDSF-NC kini mempunyai empat pakar terapi termasuk pakar patologi pertuturan. Dua daripada mereka ialah warga asing.

-- BERNAMA

Berikan 'Harapan' Bagi Dunia Anak Sindrom Down

5 Mac, 2010 12:08 PM

By Zulkiple Ibrahim

Ini ialah bahagian pertama daripada siri lima rencana tentang Yayasan Sindrom Down Kiwanis sempena Hari Sindrom Down Dunia pada 21 Mac.

KUALA LUMPUR, 15 Mac (Bernama) -- Nabila (bukan nama sebenar) merupakan anak berumur empat tahun yang dilahirkan dengan masalah genetik 'Trisomi 21' atau lebih dikenali sebagai Sindrom Down.

Sejak lahir, satu-satunya anak bagi ibu tunggal yang berumur 45 tahun, Nabila hanya tinggal di rumah dan tidak pernah pergi ke mana-mana mahupun institusi asuhan bagi anak istimewa.

"Rakan-rakan menasihati saya supaya menghantarnya (Nabila) ke Yayasan Sindrom Down Kiwanis tetapi saya fikir saya tidak mampu kerana gaji saya sebagai pekerja kilang sangat kecil", kata ibu Nabila yang mahu dikenali sebagai Ainun kepada penulis baru-baru ini.

Bila diberitahu tentang masalah yang dialami Ainun, Pengerusi Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC), Loo Ai Choo berkata:

"Di KDSF-NC, kami mahu beri satu harapan kepada dunia anak yang mengalami Sindrom Down. Sepatutnya tiada halangan atau masalah bagi membantu anak-anak yang mempunyai masalah genetik ini".

PROGRAM TAJAAN ANAK

Bagi anak Sindrom Down dari keluarga berpendapatan rendah dan yang tidak mampu, KDSF-NC mempunyai beberapa program bantuan. Antaranya ialah Program Tajaan Anak.

"Di bawah Program Tajaan Anak, kami cuba dapatkan tajaan daripada badan korporat atau syarikat swasta untuk menaja anak tersebut mengikuti program latihan di KDSF-NC", menurut Loo yang merupakan seorang jurutera.

Bagaimana kalau tiada penaja?

"Jika tiada penaja, maka KDSF-NC akan menanggung segala perbelanjaan semasa anak itu berada di institusi ini," kata Loo.

Menurut Loo, semua yuran bagi anak-anak di KDSF, diberi subsidi.

"Tetapi jika ibu bapa tidak mampu membayar yuran ini, mereka boleh memohon dan membuat rayuan dengan menyertakan dokumen-dokumen yang perlu, surat pengesahan serta sokongan seperti daripada majikan atau penghulu/ketua kampung. Kami akan beri pertimbangan bagi mengurangkan bayaran yuran bulanan," kata beliau.

Menurut Loo terdapat tiga kelas pembelajaran di KDSF-NC.

Program-program itu ialah Program Stimulasi Bayi (ISP), Program Kanak-kanak (TOD) dan Program Pelajaran Khas (SEP). Yuran bulanan hanya RM130, RM160 and RM190 bagi setiap program.

PROGRAM INTERVENSI AWAL (EIP)

KDSF-NC mempraktik Program Intervensi Awal yang mengandungi program ISP, TOD dan SEP. Program EIP diguna bagi mengajar serta mengembangkan dan memberi stimulasi kepada anak-anak Sindrom Down dalam aspek pergerakan motor kasar serta halus, persepsi, pertuturan awal, pra-akademik dan juga seni dan kraf.

Kemahiran sosial serta juga amalan, kebolehan dan bantuan diri turut diajar.

Menurut Pengarah Pentadbiran KDSF-NC Angie Heng, Program Stimulasi Bayi ialah bagi anak-anak yang berumur antara dua hingga 24 bulan.

Heng menerangkan bahawa terdapat 40 kanak-kanak di bawah program ini yang dikendalikan oleh empat pakar terapi. Ia dijalankan bagi satu sesi seminggu selama satu jam.

"Dalam program ini, fokusnya ialah aspek fizikal (motor kasar serta halus), aspek kognitif serta juga kepintaran. Terdapat juga aspek emosi dan kebolehan sosial. Ibu bapa digalakkan melibatkan diri dalam program ini", kata beliau dalam satu temubual.

Program ini ialah bagi memperkuat kelemahan fizikal anak seperti tonus otot yang lemah melalui latihan fisioterapi dan terapi cara kerja. Latihan ini bagi anak-anak mencapai kemajuan awal seperti merangkak serta mencari dan mengendalikan objek.

Anak-anak dilatih agar mempunyai daya refleks, memori serta kepandaian mengajuk bunyi dengan lebih baik.

Bagi Program Kanak-kanak, ianya sesuai untuk mereka yang berumur 2-3 tahun.

Menurut Heng, bila menjangkau umur 24 bulan, anak-anak di KDSF-NC sepatutnya sudah boleh berjalan walaupun secara dibantu.

"Program ini membina kebolehan yang dicapai oleh anak-anak, membantu mereka dalam laluan pembelajaran. Fokus diberikan terhadap kebolehan yang lain juga seperti pertuturan awal dan pra-akademik, bercerita serta muzik. semuanya dijalankan dalam suasana ceria".

Menurut Heng, program ini mengendalikan 30 anak yang dilatih empat guru. Kelas ialah tiga kali seminggu dengan setiap sesi selama dua setengah jam.

PROGRAM PELAJARAN KHAS (SEP)

Di KDSF-NC, anak-anak Sindrom Down yang berumur antara empat dan enam tahun diletakkan di bawah SEP.

Terang Heng: "SEP menyambung latihan terhadap kebolehan yang diperoleh dalam dua program yang lebih awal. Program ini memperhalus lagi pergerakan motor kasar dan halus, pra-akademik serta pertuturan. Pada tahap ini, anak-anak diajar kebolehan sosial serta pengendalian diri sendiri bagi membantu mereka beralih ke sekolah rendah".

Bagi menyambut Hari Sindrom Down Dunia dan ulang tahun ke-21 penubuhan KDSF-NC, satu majlis akan diadakan di KDSF-NC pada 21 Mac ini. Penaung Toh Puan Ena Ling dijangka hadir sebagai tetamu kehormat.

KDSF-NC terletak di Lot 13490, Jalan Jenjarum, Off Jalan SS23/1, Taman SEA, 47400 Petaling Jaya, Selangor. Keterangan lanjut boleh didapati dengan menghubungi 03-7803 0179 (faks: 03-7806 4862 atau e-mel info@kdsf.org.my) atau layari www.kdsf.org.my.

Kahwin lewat punca anak sindrom down

Berita Harian
2010/03/14

ALOR SETAR: Budaya berkahwin lewat yang menjadi amalan wanita khususnya yang berkerjaya pada zaman ini menjadi antara punca peningkatan statistik jumlah kelahiran anak sindrom down di negara ini.

Penaung Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Datuk Mukhriz Mahathir, berkata tranformasi terhadap tahap pendidikan wanita Malaysia termasuk masyarakat Melayu yang bertambah baik ketika ini mendorong trend berkahwin lewat di kalangan golongan berkenaan.

Beliau berkata, tanpa disedari budaya itu mempunyai kesan sampingan terhadap tahap kesuburan termasuk kebarangkalian melahirkan anak sindrom down. "Ketika ini kadar wanita berumahtangga pada usia menjangkau lebih 30 tahun agak ketara mungkin disebabkan perubahan terhadap tahap pendidikan wanita di negara ini yang semakin baik. Buktinya ketika ini ramai penuntut di institusi pengajian tinggi (IPT) adalah golongan berkenaan.

"Justeru, senario yang berlaku ketika ini akan menyebabkan tercetusnya trend berkahwin lewat di kalangan wanita Malaysia sehingga menjangkau usia lebih 30 tahun," katanya.

"Bagi yang berumahtangga dalam usia 30an, ia memungkinkan mereka memperoleh zuriat ketika berumur 40 tahun dan ini boleh menyebabkan kemungkinan anak yang dilahirkan mengalami sindrom down," katanya.

Beliau berkata demikian pada sidang media selepas Majlis Beramah Mesra bersama PSDM Kedah, di sini semalam.
Hadir sama, Presiden PSDM, Ir Wan Mohd Hanizam Wan Ramlan dan Presiden PSDM Kedah, Dr Norlida Mansor.

Sementara itu, Mukhriz berkata, pendedahan itu bukan bertujuan menakut-nakutkan wanita supaya berkahwin cepat, tetapi sebagai penjelasan berhubung punca berlaku peningkatan jumlah kanak-kanak sindrom down di Malaysia.

"Kenyataan ini dibuat selepas membaca artikel berhubung kadar kesuburan wanita Malaysia," katanya.

Sebagai Penaung PSDM, saya bercakap atas dasar peningkatan terhadap statistik kelahiran anak sindrom down di negara ini," katanya.

Terdahulu dalam ucapannya, beliau meminta ibu bapa yang mempunyai anak sindrom down mengenepikan rasa rendah diri dan malu untuk menghantar anak mereka ke premis dan pusat penjagaan yang mampu memberi pendidikan terhadap waris dan kanak-kanak istimewa berkenaan.

Beliau berkata, dengan wujudnya pusat pendidikan yang lebih sistematik, ibu bapa dan waris akan diberi pendedahan yang lebih khusus untuk memudahkan mereka memahami kehendak anak sindrom down.

"Mungkin kurang pendedahan menyebabkan ibu bapa tidak tahu saluran untuk menghantar anak sindrom down mendapat pendidikan sewajarnya atau mungkin perasaan malu atau senang dengan didikan sendiri menyebabkan waris bertindak demikian.

"Justeru, kerajaan melakukan pelbagai inisiatif termasuk memberi elaun RM150 kepada kanak-kanak istimewa (OKU) yang mendaftar di Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) atau kendalian JKM. Namun masih ramai yang tidak berdaftar," katanya.

My First Scroll...Kiwanis Graduation Day 2004