Followers

Saturday, October 25, 2014

Thursday, October 2, 2014

Sindrom Down – Melakar Impian

down1
Sindrom Down merupakan salah satu keadaan genetik di mana bayi yang dilahirkan mempunyai satu kromosom tambahan pada sebahagian atau keseluruhan sel-selnya. Kebiasaannya, seseorang itu mempunyai 2 salinan kromosom 21, tetapi bayi yang mempunyai sindrom Down mempunyai tiga. Oleh itu, beliau mempunyai 47 kromosom dalam selnya, di mana kebiasaannya hanya 46 sahaja.
Pada tahun 1866, Dr John Langdon Down, seorang Pakar Perubatan British, buat pertama kalinya telah menghuraikan simptom-simptom sindrom Down, di mana sindrom ini kemudiannya dinamakan sempena nama beliau. Pada tahun 1959, Profesor Jerome Lejeune, Pakar Perubatan Perancis membuktikan bahawa Sindrom Down adalah masalah genetik yang mempunyai ciri-ciri fizikal khusus serta perkembangan fizikal yang berbeza daripada biasa.
Terdapat 3 jenis corak kromosom yang menyebabkan sindrom Down: non-disjunction, mosaicism dan translocation.
Sebanyak 95% daripada orang sindrom Down memperolehinya melalui jenis non-disjunction, yang bermaksud terdapat tambahan salinan kromosom 21 terdapat dalam setiap sel.
Lebih kurang 2-3% daripada orang-orang dengan sindrom Down mempunyai corak kromosom translocation, di mana semasa pembahagian sel, sebahagian daripada kromosom 21 telah pecah dan melekat pada kromosom lain, biasanya pada kromosom 14. Dua pertiga daripada corak translocation berlaku secara spontan, manakala selebihnya adalah diwarisi daripada ibu bapa. Jika analisis kromosom bayi menunjukkan jenis translocation, adalah disyorkan bahawa ibu bapa menjalani ujian analisa kromosom juga kerana salah seorang atau kedua-duanya merupakan pembawa kromosom tersebut dan mereka mempunyai risiko yang tinggi untuk mempunyai anak-anak berikutnya yang mengalami sindrom Down juga.
Kira-kira 2% daripada orang-orang dengan sindrom Down mempunyai mosaicism, di mana kecelaruan pembahagian sel berlaku semasa salah satu daripada peringkat awal pembahagian sel selepas persenyawaan, menyebabkan sesetengah sel mempunyai 46 kromosom dan beberapa sel mempunyai 47. Peratusan sel dengan 47 dan 46 kromosom berbeza dari seorang ke seorang.
Tanda-tanda fizikal dan intelek
Kromosom tambahan ini akan memberi kesan kepada kehidupan anak anda di mana wajah dan tubuh badannya akan sedikit berbeza kanak-kanak lain, dia mungkin mempunyai beberapa masalah kesihatan serta masalah pembelajaran. Spektrum masalah-masalah ini bagaimanapun berbeza di kalangan anak-anak sindrom Down.
Secara amnya, kanak-kanak sindrom Down mempunyai keupayaan kognitif yang lebih rendah berbanding purata dan perkembangan fizikal yang agak perlahan, jika dibandingkan dengan kanak-kanak yang tidak mempunyai sindrom Down. Mereka juga berisiko tinggi bagi masalah jantung kongenital, penyakit gastroesophageal reflux, masalah tiroid dan sembelit.
down3
Perkataan “sindrom” merujuk kepada satu set tanda-tanda dan gejala-gejala yang biasanya berlaku serentak yang merujuk kepada sindrom tersebut. Untuk sindrom Down, terdapat tanda-tanda yang dapat dilihat di sesetengah bahagian tubuh yang menjurus kepada sindrom Down. Sebagai contoh, apabila anak kami Iyad dilahirkan, beliau mempunyai segaris sahaja kedut telapak tangan pada tangan kirinya (single palmar crease), yang menyebabkan Pakar Obstetrik yang menyambut kelahiran Iyad mengesyaki Iyad mempunyai sindrom Down.
Beberapa tanda lain yang boleh dilihat termasuk hidung yang penyek dan mata berbentuk badam, bahagian belakang kepala leper dan jari-jari selalunya lebih pendek daripada biasa dan mungkin ada jurang yang luas antara ibu jari kaki yang pertama dan kedua. Tidak semua orang yang mempunyai sindrom Down mempunyai kombinasi rupa yang sama, tetapi tanda-tanda ini sering berlaku bersama-sama yang menjurus kepada ciri-ciri sindrom Down.
Kanak-kanak sindrom Down selalunya mempunyai keupayaan intelek yang rendah. Mereka belajar dengan lebih perlahan dan mempunyai masalah dengan pertimbangan logik dan pemikiran yang kompleks. Tahap keupayaan intelek bagaimanapun, berbeza-beza di antara anak-anak sindrom Down. Kini, dengan rawatan yang sesuai untuk kondisi perubatan yang berkaitan dengan sindrom Down, serta program intervensi awal, kurikulum yang lebih baik dan pendidikan untuk sekolah khas dan infrastruktur yang memberangsangkan, pencapaian intelek dan mental untuk kanak-kanak sindrom Down telah meningkat.
Risiko kehamilan dan ujian prenatal
Peningkatan umur ibu dikaitkan dengan peningkatan risiko kehamilan yang anak sindrom Down. Risiko ini meningkat dengan pesat selepas umur 30 tahun Pada usia 35, prevalens trisomi 21 ketika trimester kedua adalah 1/270 kehamilan, menghampiri anggaran keguguran bayi akibat amniosentesis (1/200). Oleh itu, pada umur 35 tahun ujian diagnostik ditawarkan kepada ibu mengandung untuk mengetahui risiko bayi yang dikandung itu mempunyai sindrom Down atau tidak.
Di Malaysia, ujian pranatal untuk sindrom Down tidak ditawarkan secara terbuka kepada semua ibu-ibu mengandung. Ia dilakukan mengikut kes demi kes dan ditawarkan kepada ibu yang berisiko tinggi. Jika ujian ini dijalankan dan didapati positif, pasangan itu perlu dinilai serta diberi kaunseling dan nasihat mengenainya kerana pengguguran janin tidak dibenarkan di Malaysia, kecuali jika pasangan tersebut didapati berada di dalam keadaan sangat tertekan dan mengganggu fungsi kehidupan seharian setelah dinilai oleh Pakar Psikiatri dan Pakar Obstetrik bertanggungjawab.
Ibu-ibu yang dikategorikan dalam kehamilan berisiko tinggi selepas dinilai oleh pakar obstetrik akan ditawarkan ujian pranatal yang terdiri daripada tiga ujian (ujian darah Alpha-fetoprotein atau AFP, human chorionic gonadotrophin atau hCG dan estriol) dan ujian ultrabunyi nuchal translucency. Jika keputusan positif di dalam ujian triple dan / atau imbasan nuchal translucency, amniosentesis akan dilakukan mengesahkan sindrom Down, mahupun lain-lain abnormaliti.
Program intervensi awal
Tiada “penawar” dapat menyembuhkan sindrom Down, tetapi pelbagai usaha boleh dilakukan untuk membantu seseorang dengan sindrom Down menjalani kehidupan yang sihat, aktif dan mampu berdikari. Ini termasuklah kemahiran keibubapaan dan kehidupan berkeluarga seharian; pendidikan dan kumpulan sokongan untuk memberi maklumat dan membantu ibu bapa, rakan-rakan dan keluarga; program intervensi awal untuk memberi sokongan kepada kanak-kanak dan ibu bapa serta akses kepada penjagaan kesihatan yang baik, termasuk temujanji berkala dan teratur dengan pakar kesihatan yang berkaitan.
Program intervensi awal direka khusus untuk meningkatkan keupayaan perkembangan fizikal dan mental kanak-kanak yang perlahan berbanding kanak-kanak normal serta untuk mencegah atau mengurangkan jurang kelewatan perkembangan mereka. Selain itu, kebanyakan program intervensi awal turut membantu keluarga dalam menangani cabaran harian di rumah dan di dalam masyarakat dengan berkesan. Ini adalah berdasarkan kepada bukti yang menunjukkan bahawa program intervensi awal boleh memberi kesan yang positif kepada mereka.
Pendekatan daripada pelbagai disiplin yang terdiri daripada pakar terapi cara kerja, pakar fisioterapi dan pakar pertuturan dan bahasa mampu menyediakan intervensi terapeutik untuk mengurangkan pelbagai ketidakupayaan yang wujud merentasi semua domain perkembangan kanak-kanak sindrom Down.
Program intervensi awal melibatkan perkembangan kemahiran motor kasar dan halus, membantu dalam skil oral-motor pemakanan, memudahkan kemahiran kendiri (makan, memakai pakaian, mendandan diri, membuang air kecil/besar sendiri dan lain-lain) dan mengembangkan potensi kemahiran bermain dan bersantai. Ia boleh difokuskan kepada kanak-kanak itu sendiri mahupun melibatkan ahli keluarga yang lain.
Program yang dijalankan ke atas kanak-kanak sindrom Down biasanya dijalankan di pusat atau sekolah khusus dan melibatkan penyertaan sekumpulan kanak-kanak dalam program yang direka untuk merangsang perkembangan fizikal, mental dan emosi serta menyiapkan mereka untuk memasuki alam persekolahan. Seperti di Kiwanis Down Syndrome Foundation (KDSF), bayi dan kanak-kanak prasekolah ditawarkan program sekali seminggu (bayi) atau 2-3 kali seminggu (kanak-kanak prasekolah) bagi menyediakan mereka untuk memasuki sekolah rendah ketika berusia 7 tahun.
Selain daripada KDSF, Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) yang terdapat di seluruh negara turut menawarkan program intervensi awal. Walaupun tidak khusus untuk kanak-kanak Sindrom Down sahaja, ia turut memenuhi keperluan kanak-kanak yang mempempuyai ketidakupayaan lain dan bertujuan untuk pemulihan dan intervensi awal demi melatih anak-anak ini untuk berdikari dan mencapai potensi maksimum mereka dalam kehidupan.
Program yang memfokuskan kepada keluarga melibatkan penyertaan keluarga di pusat-pusat tersebut ataupun melalui lawatan ke rumah mereka. Ia direkabentuk untuk meningkatkan kemahiran keibubapaan dan hubungan kekeluargaan. Ibu bapa dilihat sebagai rakan aktif dalam program-program intervensi awal dan terlibat secara langsung dalam menetapkan matlamat dan mengenal pasti keperluan anak-anak mereka. Program rangsangan bayi yang ditawarkan oleh KDSF melibatkan ibu bapa / penjaga selama 1 jam bersama bayi mereka yang mengalami sindrom Down. Ibu bapa / penjaga diajar bagaimana untuk membantu anak-anak mereka di rumah dengan terus merangsang perkembangan mereka untuk meningkatkan kemahiran motor kasar dan halus serta kebolehan perkembangan sosial mereka.
Pendidikan inklusif
Dari segi pendidikan, seperti yang dinyatakan dalam Akta Pendidikan, yang telah dipinda pada tahun 2002, Kementerian Pendidikan telah menubuhkan program intervensi awal sebagai permulaan pendidikan khas untuk kanak-kanak kurang upaya berumur 5 dan ke atas. Kanak-kanak berkeperluan khas perlu dikenalpasti dan disahkan oleh doktor perubatan bagi penempatan di prasekolah atau mana-mana tahap persekolahan. Bagi mereka yang gagal untuk mendapatkan kemasukan ke sekolah kerajaan, peluang diwujudkan untuk mereka diberi latihan vokasional di bawah NGO dan kemudiannya akan bekerja di bengkel –bengkel pemulihan.
Ibu bapa mempunyai pilihan untuk mendaftarkan anak-anak mereka yang mempunyai sindrom Down ke sekolah khas ataupun program intergrasi dan inklusif yang terdapat di sekolah-sekolah arus perdana. Ini adalah untuk memastikan bahawa kanak-kanak tersebut dapat memperolehi kemahiran akademik, komputer, pengurusan diri, sosial dan kemahiran vokasional. Pendidikan inklusif kini amat digalakkan di Malaysia, walaupun tidak wajib. Ini menunjukkan bahawa kanak-kanak istimewa sentiasa diberi peluang untuk belajar di sekolah-sekolah arus perdana dan dapat mengintegrasikan diri dengan rakan-rakan sebaya yang normal.
Kajian menunjukkan bahawa adalah lebih mudah untuk memenuhi keperluan khas kanak-kanak sindrom Down di dalam kelas inklusif dengan lebih berkesan berbanding di dalam kelas khas kerana pertuturan, bahasa, literasi dan keperluan pembelajaran mereka dapat dipenuhi melalui akses dan keperluan pelbagai kepada kurikulum kebangsaan. Role model atau contoh yang diberikan oleh rakan-rakan sangat bermanfaat dan mampu memberikan impak pengajaran yang lebih baik berbanding dalam kelas pendidikan khas.
Sokongan kepada ahli keluarga
Mempunyai anak / adik-beradik disahkan mengalami sindrom Down adalah amat mencabar bagi ahli-ahli keluarga dari segi fizikal dan emosi. Kesan ke atas keluarga terdiri daripada pelbagai aspek yang dapat mengubah dinamik keseluruhan sistem keluarga. Perasaan dan harapan ibu bapa terganggu apabila mereka diberitahu tentang kondisi anak mereka. Respons awal kebanyakan ibu bapa tatkala menyedari bahawa anak yang baru dilahirkan tidak sempurna adalah terkejut, diikuti dengan penafian dan kesedihan.
down2
Didapati bahawa ibu-ibu yang mempunyai bayi dengan sindrom Down lebih cenderung mengalami kemurungan, kecelaruan perasaan dan mempunyai kecenderungan untuk berasa letih sepanjang masa berbanding ibu-ibu yang melahirkan bayi normal. Dalam analisis kualitatif, kira-kira 42% daripada bapa bercakap tentang trauma awal yang mereka alami berikutan bayi mereka didiagnos sindrom Down. Kebimbangan terbesar yang dinyatakan oleh para bapa ialah penjagaan jangka panjang dan masa depan anak-anak mereka.
Seringkali ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom Down menunjukkan sikap pesimisme tentang masa depan anak-anak mereka, terutama tentang masalah yang mungkin timbul apabila anak-anak mereka mencapai usia dewasa.
Rasa bersalah dan menyalahkan antara satu sama lain kerana melahirkan anak-anak yang tidak normal boleh menjejaskan hubungan ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom Down. Walaupun segelintir pasangan mengalami ketegangan yang teruk, permusuhan yang tinggi dan kurang kemesraan antara suami dan isteri, selebihnya menunujukkan perkahwinan yang baik dan harmoni, dan merasakan lebih tertarik dan dekat antara satu sama lain dan perkahwinan mereka menjadi kukuh disebabkan situasi dan permasalahan yang dikongsi bersama.
Apabila kanak-kanak itu disahkan mengalami sindrom Down, apa yang ibu bapa perlu sebenarnya sokongan dan panduan mengenai cara untuk membesarkan kanak-kanak sindrom Down. Informasi ini boleh disampaikan oleh doktor, jururawat dan kaunselor di peringkat awal selepas kelahiran di hospital, di mana dari situ mereka akan dibimbing dan disalurkan kepada kumpulan sokongan sindrom Down dan Jabatan Kebajikan Masyarakat untuk mendapatkan sokongan dan bantuan. Sumber-sumber lain yang dapat membantu termasuklah Kiwanis Down Syndrome Foundation (KDSF), Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Malaysian Care dan Persatuan Kebajikan Anak-anak Istimewa (Orkids). Website-website yang dapat membantu termasuklah blog peribadi seperti noahsdad.com dan laman web antarabangsa yang lain seperti Down Syndrome International (www.dsi-int.org), untuk Ups Downs (www.upsfordowns.org).
Memupuk kesedaran
Persatuan Sindrom Down seluruh dunia telah mengiktiraf bulan Oktober sebagai Bulan Kesedaran Sindrom Down, di mana pada setiap tahun di bulan Oktober, pelbagai aktiviti dilakukan untuk meningkatkan kesedaran dan advokasi terhadap sindrom Down serta menerapkan jiwa inklusif ke dalam setiap ahli masyarakat terhadap individu-individu sindrom Down. Pada ketika ini, individu sindrom Down diraikan dan setiap kelebihan dan kajayaan mereka dikongsikan kepada masyarakat umum, bahawa mereka ini mampu berdikari dan berjaya seperti individu lain. Adalah menjadi harapan agar individu-individu sindrom Down di Malaysia akan turut dirai serta diberi peluang yang samarata untuk mencapai impian dan masa depan yang cemerlang.
Rujukan:
  1. Babies With Down Syndrome – New Parents’ Guide Third Edition, edited by Edited by Susan J. Skallerup
  2. Buckley S, Bird G. Education for Children with Down Syndrome – an Overview [Internet]. 2000 [cited Feb 12 2013]. Available from: http://www.down-syndrome.org/information/education/overview/?page=1
  3. The Commissioner of Law Revision M. National Council on Higher Education Act 1996 (Incorporating all amendments up to 1 January 2006). 55.
  4. Amar H. Meeting the needs of children with disability in Malaysia. Med J Malaysia. 2008;63(1):1-3.
Dr Ezura Madiana Md Monoto, IBCLC
(Pensyarah/Pakar Perubatan Keluarga di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia)
Dr Asrul Abdul Wahab
(Pensyarah/Pakar Mikrobiologi dan Immunologi Perubatan di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia, merupakan Presiden Parents Support Group Kiwanis Down Syndrome Foundation – National Centre)
Pasangan ini mempunyai anak sindrom Down, Iyad berusia 2 tahun, yang mula menjalani program intervensi awal di Kiwanis Down Syndrome Foundation sejak berusia 2 bulan.

Sindrom Down – Melakar Impian

down1
Sindrom Down merupakan salah satu keadaan genetik di mana bayi yang dilahirkan mempunyai satu kromosom tambahan pada sebahagian atau keseluruhan sel-selnya. Kebiasaannya, seseorang itu mempunyai 2 salinan kromosom 21, tetapi bayi yang mempunyai sindrom Down mempunyai tiga. Oleh itu, beliau mempunyai 47 kromosom dalam selnya, di mana kebiasaannya hanya 46 sahaja.
Pada tahun 1866, Dr John Langdon Down, seorang Pakar Perubatan British, buat pertama kalinya telah menghuraikan simptom-simptom sindrom Down, di mana sindrom ini kemudiannya dinamakan sempena nama beliau. Pada tahun 1959, Profesor Jerome Lejeune, Pakar Perubatan Perancis membuktikan bahawa Sindrom Down adalah masalah genetik yang mempunyai ciri-ciri fizikal khusus serta perkembangan fizikal yang berbeza daripada biasa.
Terdapat 3 jenis corak kromosom yang menyebabkan sindrom Down: non-disjunction, mosaicism dan translocation.
Sebanyak 95% daripada orang sindrom Down memperolehinya melalui jenis non-disjunction, yang bermaksud terdapat tambahan salinan kromosom 21 terdapat dalam setiap sel.
Lebih kurang 2-3% daripada orang-orang dengan sindrom Down mempunyai corak kromosom translocation, di mana semasa pembahagian sel, sebahagian daripada kromosom 21 telah pecah dan melekat pada kromosom lain, biasanya pada kromosom 14. Dua pertiga daripada corak translocation berlaku secara spontan, manakala selebihnya adalah diwarisi daripada ibu bapa. Jika analisis kromosom bayi menunjukkan jenis translocation, adalah disyorkan bahawa ibu bapa menjalani ujian analisa kromosom juga kerana salah seorang atau kedua-duanya merupakan pembawa kromosom tersebut dan mereka mempunyai risiko yang tinggi untuk mempunyai anak-anak berikutnya yang mengalami sindrom Down juga.
Kira-kira 2% daripada orang-orang dengan sindrom Down mempunyai mosaicism, di mana kecelaruan pembahagian sel berlaku semasa salah satu daripada peringkat awal pembahagian sel selepas persenyawaan, menyebabkan sesetengah sel mempunyai 46 kromosom dan beberapa sel mempunyai 47. Peratusan sel dengan 47 dan 46 kromosom berbeza dari seorang ke seorang.
Tanda-tanda fizikal dan intelek
Kromosom tambahan ini akan memberi kesan kepada kehidupan anak anda di mana wajah dan tubuh badannya akan sedikit berbeza kanak-kanak lain, dia mungkin mempunyai beberapa masalah kesihatan serta masalah pembelajaran. Spektrum masalah-masalah ini bagaimanapun berbeza di kalangan anak-anak sindrom Down.
Secara amnya, kanak-kanak sindrom Down mempunyai keupayaan kognitif yang lebih rendah berbanding purata dan perkembangan fizikal yang agak perlahan, jika dibandingkan dengan kanak-kanak yang tidak mempunyai sindrom Down. Mereka juga berisiko tinggi bagi masalah jantung kongenital, penyakit gastroesophageal reflux, masalah tiroid dan sembelit.
down3
Perkataan “sindrom” merujuk kepada satu set tanda-tanda dan gejala-gejala yang biasanya berlaku serentak yang merujuk kepada sindrom tersebut. Untuk sindrom Down, terdapat tanda-tanda yang dapat dilihat di sesetengah bahagian tubuh yang menjurus kepada sindrom Down. Sebagai contoh, apabila anak kami Iyad dilahirkan, beliau mempunyai segaris sahaja kedut telapak tangan pada tangan kirinya (single palmar crease), yang menyebabkan Pakar Obstetrik yang menyambut kelahiran Iyad mengesyaki Iyad mempunyai sindrom Down.
Beberapa tanda lain yang boleh dilihat termasuk hidung yang penyek dan mata berbentuk badam, bahagian belakang kepala leper dan jari-jari selalunya lebih pendek daripada biasa dan mungkin ada jurang yang luas antara ibu jari kaki yang pertama dan kedua. Tidak semua orang yang mempunyai sindrom Down mempunyai kombinasi rupa yang sama, tetapi tanda-tanda ini sering berlaku bersama-sama yang menjurus kepada ciri-ciri sindrom Down.
Kanak-kanak sindrom Down selalunya mempunyai keupayaan intelek yang rendah. Mereka belajar dengan lebih perlahan dan mempunyai masalah dengan pertimbangan logik dan pemikiran yang kompleks. Tahap keupayaan intelek bagaimanapun, berbeza-beza di antara anak-anak sindrom Down. Kini, dengan rawatan yang sesuai untuk kondisi perubatan yang berkaitan dengan sindrom Down, serta program intervensi awal, kurikulum yang lebih baik dan pendidikan untuk sekolah khas dan infrastruktur yang memberangsangkan, pencapaian intelek dan mental untuk kanak-kanak sindrom Down telah meningkat.
Risiko kehamilan dan ujian prenatal
Peningkatan umur ibu dikaitkan dengan peningkatan risiko kehamilan yang anak sindrom Down. Risiko ini meningkat dengan pesat selepas umur 30 tahun Pada usia 35, prevalens trisomi 21 ketika trimester kedua adalah 1/270 kehamilan, menghampiri anggaran keguguran bayi akibat amniosentesis (1/200). Oleh itu, pada umur 35 tahun ujian diagnostik ditawarkan kepada ibu mengandung untuk mengetahui risiko bayi yang dikandung itu mempunyai sindrom Down atau tidak.
Di Malaysia, ujian pranatal untuk sindrom Down tidak ditawarkan secara terbuka kepada semua ibu-ibu mengandung. Ia dilakukan mengikut kes demi kes dan ditawarkan kepada ibu yang berisiko tinggi. Jika ujian ini dijalankan dan didapati positif, pasangan itu perlu dinilai serta diberi kaunseling dan nasihat mengenainya kerana pengguguran janin tidak dibenarkan di Malaysia, kecuali jika pasangan tersebut didapati berada di dalam keadaan sangat tertekan dan mengganggu fungsi kehidupan seharian setelah dinilai oleh Pakar Psikiatri dan Pakar Obstetrik bertanggungjawab.
Ibu-ibu yang dikategorikan dalam kehamilan berisiko tinggi selepas dinilai oleh pakar obstetrik akan ditawarkan ujian pranatal yang terdiri daripada tiga ujian (ujian darah Alpha-fetoprotein atau AFP, human chorionic gonadotrophin atau hCG dan estriol) dan ujian ultrabunyi nuchal translucency. Jika keputusan positif di dalam ujian triple dan / atau imbasan nuchal translucency, amniosentesis akan dilakukan mengesahkan sindrom Down, mahupun lain-lain abnormaliti.
Program intervensi awal
Tiada “penawar” dapat menyembuhkan sindrom Down, tetapi pelbagai usaha boleh dilakukan untuk membantu seseorang dengan sindrom Down menjalani kehidupan yang sihat, aktif dan mampu berdikari. Ini termasuklah kemahiran keibubapaan dan kehidupan berkeluarga seharian; pendidikan dan kumpulan sokongan untuk memberi maklumat dan membantu ibu bapa, rakan-rakan dan keluarga; program intervensi awal untuk memberi sokongan kepada kanak-kanak dan ibu bapa serta akses kepada penjagaan kesihatan yang baik, termasuk temujanji berkala dan teratur dengan pakar kesihatan yang berkaitan.
Program intervensi awal direka khusus untuk meningkatkan keupayaan perkembangan fizikal dan mental kanak-kanak yang perlahan berbanding kanak-kanak normal serta untuk mencegah atau mengurangkan jurang kelewatan perkembangan mereka. Selain itu, kebanyakan program intervensi awal turut membantu keluarga dalam menangani cabaran harian di rumah dan di dalam masyarakat dengan berkesan. Ini adalah berdasarkan kepada bukti yang menunjukkan bahawa program intervensi awal boleh memberi kesan yang positif kepada mereka.
Pendekatan daripada pelbagai disiplin yang terdiri daripada pakar terapi cara kerja, pakar fisioterapi dan pakar pertuturan dan bahasa mampu menyediakan intervensi terapeutik untuk mengurangkan pelbagai ketidakupayaan yang wujud merentasi semua domain perkembangan kanak-kanak sindrom Down.
Program intervensi awal melibatkan perkembangan kemahiran motor kasar dan halus, membantu dalam skil oral-motor pemakanan, memudahkan kemahiran kendiri (makan, memakai pakaian, mendandan diri, membuang air kecil/besar sendiri dan lain-lain) dan mengembangkan potensi kemahiran bermain dan bersantai. Ia boleh difokuskan kepada kanak-kanak itu sendiri mahupun melibatkan ahli keluarga yang lain.
Program yang dijalankan ke atas kanak-kanak sindrom Down biasanya dijalankan di pusat atau sekolah khusus dan melibatkan penyertaan sekumpulan kanak-kanak dalam program yang direka untuk merangsang perkembangan fizikal, mental dan emosi serta menyiapkan mereka untuk memasuki alam persekolahan. Seperti di Kiwanis Down Syndrome Foundation (KDSF), bayi dan kanak-kanak prasekolah ditawarkan program sekali seminggu (bayi) atau 2-3 kali seminggu (kanak-kanak prasekolah) bagi menyediakan mereka untuk memasuki sekolah rendah ketika berusia 7 tahun.
Selain daripada KDSF, Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) yang terdapat di seluruh negara turut menawarkan program intervensi awal. Walaupun tidak khusus untuk kanak-kanak Sindrom Down sahaja, ia turut memenuhi keperluan kanak-kanak yang mempempuyai ketidakupayaan lain dan bertujuan untuk pemulihan dan intervensi awal demi melatih anak-anak ini untuk berdikari dan mencapai potensi maksimum mereka dalam kehidupan.
Program yang memfokuskan kepada keluarga melibatkan penyertaan keluarga di pusat-pusat tersebut ataupun melalui lawatan ke rumah mereka. Ia direkabentuk untuk meningkatkan kemahiran keibubapaan dan hubungan kekeluargaan. Ibu bapa dilihat sebagai rakan aktif dalam program-program intervensi awal dan terlibat secara langsung dalam menetapkan matlamat dan mengenal pasti keperluan anak-anak mereka. Program rangsangan bayi yang ditawarkan oleh KDSF melibatkan ibu bapa / penjaga selama 1 jam bersama bayi mereka yang mengalami sindrom Down. Ibu bapa / penjaga diajar bagaimana untuk membantu anak-anak mereka di rumah dengan terus merangsang perkembangan mereka untuk meningkatkan kemahiran motor kasar dan halus serta kebolehan perkembangan sosial mereka.
Pendidikan inklusif
Dari segi pendidikan, seperti yang dinyatakan dalam Akta Pendidikan, yang telah dipinda pada tahun 2002, Kementerian Pendidikan telah menubuhkan program intervensi awal sebagai permulaan pendidikan khas untuk kanak-kanak kurang upaya berumur 5 dan ke atas. Kanak-kanak berkeperluan khas perlu dikenalpasti dan disahkan oleh doktor perubatan bagi penempatan di prasekolah atau mana-mana tahap persekolahan. Bagi mereka yang gagal untuk mendapatkan kemasukan ke sekolah kerajaan, peluang diwujudkan untuk mereka diberi latihan vokasional di bawah NGO dan kemudiannya akan bekerja di bengkel –bengkel pemulihan.
Ibu bapa mempunyai pilihan untuk mendaftarkan anak-anak mereka yang mempunyai sindrom Down ke sekolah khas ataupun program intergrasi dan inklusif yang terdapat di sekolah-sekolah arus perdana. Ini adalah untuk memastikan bahawa kanak-kanak tersebut dapat memperolehi kemahiran akademik, komputer, pengurusan diri, sosial dan kemahiran vokasional. Pendidikan inklusif kini amat digalakkan di Malaysia, walaupun tidak wajib. Ini menunjukkan bahawa kanak-kanak istimewa sentiasa diberi peluang untuk belajar di sekolah-sekolah arus perdana dan dapat mengintegrasikan diri dengan rakan-rakan sebaya yang normal.
Kajian menunjukkan bahawa adalah lebih mudah untuk memenuhi keperluan khas kanak-kanak sindrom Down di dalam kelas inklusif dengan lebih berkesan berbanding di dalam kelas khas kerana pertuturan, bahasa, literasi dan keperluan pembelajaran mereka dapat dipenuhi melalui akses dan keperluan pelbagai kepada kurikulum kebangsaan. Role model atau contoh yang diberikan oleh rakan-rakan sangat bermanfaat dan mampu memberikan impak pengajaran yang lebih baik berbanding dalam kelas pendidikan khas.
Sokongan kepada ahli keluarga
Mempunyai anak / adik-beradik disahkan mengalami sindrom Down adalah amat mencabar bagi ahli-ahli keluarga dari segi fizikal dan emosi. Kesan ke atas keluarga terdiri daripada pelbagai aspek yang dapat mengubah dinamik keseluruhan sistem keluarga. Perasaan dan harapan ibu bapa terganggu apabila mereka diberitahu tentang kondisi anak mereka. Respons awal kebanyakan ibu bapa tatkala menyedari bahawa anak yang baru dilahirkan tidak sempurna adalah terkejut, diikuti dengan penafian dan kesedihan.
down2
Didapati bahawa ibu-ibu yang mempunyai bayi dengan sindrom Down lebih cenderung mengalami kemurungan, kecelaruan perasaan dan mempunyai kecenderungan untuk berasa letih sepanjang masa berbanding ibu-ibu yang melahirkan bayi normal. Dalam analisis kualitatif, kira-kira 42% daripada bapa bercakap tentang trauma awal yang mereka alami berikutan bayi mereka didiagnos sindrom Down. Kebimbangan terbesar yang dinyatakan oleh para bapa ialah penjagaan jangka panjang dan masa depan anak-anak mereka.
Seringkali ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom Down menunjukkan sikap pesimisme tentang masa depan anak-anak mereka, terutama tentang masalah yang mungkin timbul apabila anak-anak mereka mencapai usia dewasa.
Rasa bersalah dan menyalahkan antara satu sama lain kerana melahirkan anak-anak yang tidak normal boleh menjejaskan hubungan ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom Down. Walaupun segelintir pasangan mengalami ketegangan yang teruk, permusuhan yang tinggi dan kurang kemesraan antara suami dan isteri, selebihnya menunujukkan perkahwinan yang baik dan harmoni, dan merasakan lebih tertarik dan dekat antara satu sama lain dan perkahwinan mereka menjadi kukuh disebabkan situasi dan permasalahan yang dikongsi bersama.
Apabila kanak-kanak itu disahkan mengalami sindrom Down, apa yang ibu bapa perlu sebenarnya sokongan dan panduan mengenai cara untuk membesarkan kanak-kanak sindrom Down. Informasi ini boleh disampaikan oleh doktor, jururawat dan kaunselor di peringkat awal selepas kelahiran di hospital, di mana dari situ mereka akan dibimbing dan disalurkan kepada kumpulan sokongan sindrom Down dan Jabatan Kebajikan Masyarakat untuk mendapatkan sokongan dan bantuan. Sumber-sumber lain yang dapat membantu termasuklah Kiwanis Down Syndrome Foundation (KDSF), Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Malaysian Care dan Persatuan Kebajikan Anak-anak Istimewa (Orkids). Website-website yang dapat membantu termasuklah blog peribadi seperti noahsdad.com dan laman web antarabangsa yang lain seperti Down Syndrome International (www.dsi-int.org), untuk Ups Downs (www.upsfordowns.org).
Memupuk kesedaran
Persatuan Sindrom Down seluruh dunia telah mengiktiraf bulan Oktober sebagai Bulan Kesedaran Sindrom Down, di mana pada setiap tahun di bulan Oktober, pelbagai aktiviti dilakukan untuk meningkatkan kesedaran dan advokasi terhadap sindrom Down serta menerapkan jiwa inklusif ke dalam setiap ahli masyarakat terhadap individu-individu sindrom Down. Pada ketika ini, individu sindrom Down diraikan dan setiap kelebihan dan kajayaan mereka dikongsikan kepada masyarakat umum, bahawa mereka ini mampu berdikari dan berjaya seperti individu lain. Adalah menjadi harapan agar individu-individu sindrom Down di Malaysia akan turut dirai serta diberi peluang yang samarata untuk mencapai impian dan masa depan yang cemerlang.
Rujukan:
  1. Babies With Down Syndrome – New Parents’ Guide Third Edition, edited by Edited by Susan J. Skallerup
  2. Buckley S, Bird G. Education for Children with Down Syndrome – an Overview [Internet]. 2000 [cited Feb 12 2013]. Available from: http://www.down-syndrome.org/information/education/overview/?page=1
  3. The Commissioner of Law Revision M. National Council on Higher Education Act 1996 (Incorporating all amendments up to 1 January 2006). 55.
  4. Amar H. Meeting the needs of children with disability in Malaysia. Med J Malaysia. 2008;63(1):1-3.
Dr Ezura Madiana Md Monoto, IBCLC
(Pensyarah/Pakar Perubatan Keluarga di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia)
Dr Asrul Abdul Wahab
(Pensyarah/Pakar Mikrobiologi dan Immunologi Perubatan di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia, merupakan Presiden Parents Support Group Kiwanis Down Syndrome Foundation – National Centre)
Pasangan ini mempunyai anak sindrom Down, Iyad berusia 2 tahun, yang mula menjalani program intervensi awal di Kiwanis Down Syndrome Foundation sejak berusia 2 bulan.

Monday, June 30, 2014

Pasangan miliki anak istimewa perlu sabar berdepan ujian

2014/06/30 - 04:31:01 AM Oleh Dr Mohd Shukri Hanapi 

Anak hadiah dan amanah Allah SWT kepada setiap pasangan suami isteri dalam kehidupan berumah tangga. Bagi suami isteri yang dihadiahkan anak oleh Allah SWT, hendaklah menerima hadiah itu dengan penuh rasa bertanggungjawab dan beramanah. Tidak kira sama ada anak itu sempurna atau tergolong dalam kategori orang kurang upaya (OKU). 

Ujian suami isteri yang dikurniakan anak sempurna lebih ringan berbanding pasangan suami isteri yang dianugerahkan anak OKU. Kehidupan mereka sudah tentu penuh dengan ujian dan dugaan. 

Dalam hal ini, mereka perlu sabar, tabah menghadapi ujian dengan sentiasa mengadu serta bergantung harap kepada Allah SWT. Rasulullah SAW bersabda: “Tidak ada suatu rezeki pun yang Allah berikan kepada seseorang hamba yang lebih luas baginya daripada sabar.” (Riwayat al-Hakim) 

Firman Allah SWT yang bermaksud: “Patutkah manusia menyangka bahawa mereka akan dibiarkan dengan hanya berkata: Kami beriman. Sedang mereka tidak diuji (dengan sesuatu ujian)? Dan demi sesungguhnya! Kami telah menguji orang yang terdahulu daripada mereka, maka (dengan ujian yang demikian), nyata apa yang diketahui Allah mengenai orang yang sebenar-benarnya beriman, dan nyata pula apa yang diketahui-Nya mengenai orang yang berdusta.” (Surah al-‘Ankabut, ayat 2-3)

Benar, setiap ujian dan dugaan yang hadir itu pasti terasa perit untuk dihadapi. Setiap ibu bapa yang dikurniakan anak OKU, tidak perlu mempersoalkan ‘kenapa Allah SWT menguji kami dengan ujian ini’.

Tidak wajar buruk sangka terhadap Allah

Selain itu, mereka juga tidak wajar buruk sangka terhadap Allah SWT dengan berkata, “Ya Allah, kenapa Engkau menguji kami yang tidak banyak harta ini dengan ujian seberat ini, sedangkan masih ramai lagi daripada hamba-Mu yang kaya dan berharta. Kenapa Engkau memilih kami dan tidak mereka?”

Sebenarnya setiap persoalan yang timbul itu jawapannya sudah tercatat dalam al-Quran. Firman Allah SWT yang bermaksud: “Patutkah manusia menyangka bahawa mereka akan dibiarkan dengan hanya berkata: Kami beriman. Sedang mereka tidak diuji (dengan sesuatu ujian)? Dan demi sesungguhnya! Kami telah menguji orang yang terdahulu daripada mereka, maka (dengan ujian yang demikian), nyata apa yang diketahui Allah mengenai orang yang sebenar-benarnya beriman, dan nyata pula apa yang diketahui-Nya mengenai orang yang berdusta.” (Surah al-‘Ankabut, ayat 2-3) 

Persoalan mengenai beratnya ujian ditimpakan, dijelaskan dalam firman Allah SWT yang bermaksud: “Allah tidak membebani seseorang itu melainkan sesuai dengan kesanggupannya.” (Surah al-Baqarah, ayat 286) 

Justeru, setiap pasangan suami isteri yang diuji dengan anak OKU hendaklah memahami tujuan Allah SWT menguji semata-mata untuk menilai keimanan mereka. Jangan sesekali menyangka ia satu kezaliman daripada Allah SWT kerana Allah SWT tidak pernah menzalimi hamba-Nya.

Di samping itu, mereka perlu yakin kemampuan untuk menghadapi ujian itu dengan bantuan Allah SWT. Allah SWT telah berjanji akan membantu setiap hamba-Nya yang berada dalam kesusahan asalkan mereka tidak putus hubungan dengan-Nya. Allah SWT itu bersifat adil terhadap hamba-Nya.

Tidak perlu dukacita miliki anak OKU

Suami isteri yang mempunyai anak OKU, tidak perlu berdukacita dan merasa malu untuk berdepan masyarakat sekeliling. Malah, mereka sepatutnya berbangga dengan anugerah Allah SWT ini kerana anak istimewa hanya dianugerahkan kepada ibu bapa yang istimewa.

Segala sangkaan buruk terhadap Allah SWT hendaklah dihindari sama sekali. Jika tidak, ia boleh menyebabkan suami isteri yang mempunyai anak OKU sukar menerima ujian Allah SWT dengan berlapang dada. 

Apabila ujian Allah SWT sukar diterima, maka berlakulah pelbagai perkara di luar batas kemanusiaan sehinggakan ada yang sanggup mengabai dan mendera anak OKU tanpa rasa belas kasihan.

Bukan setakat itu, ada pasangan suami isteri yang bercerai kerana salah seorang daripada mereka tidak dapat menerima kehadiran anak OKU. Mereka saling memburukkan keturunan antara satu sama lain tanpa memikirkan hikmah di sebalik ujian berat yang dihadapi itu.

Wednesday, July 17, 2013

Sindrom Down 'Rencat' Keupayaan Kognitif Dan Tumbesaran Fizikal

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah bahagian akhir daripada dua rencana tentang dilema dihadapi ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down.

KUALA LUMPUR, (Bernama) -- Banyak telah diperkatakan tentang masalah yang dihadapi ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down.

Tetapi sejauh manakah kesedaran pada masyarakat Malaysia tentang masalah genetik ini.

Menurut para aktivis sosial, ada anggota masyarakat yang memandang rendah dan mempersendakan mereka yang kurang upaya daripada segi intelek kerana Sindrom Down khasnya apabila anak-anak ini 'agak lembab' dalam mengenali atau belajar benda yang baru.

Ada juga segelintir yang keliru dan melabel anak-anak ini sebagai mereka dengan 'penyakit mental' yang sememangnya adalah satu kesilapan, kata mereka.

PENGALAMAN SEORANG IBU

Menurut seorang ibu yang mahu dikenali sebagai Amrah, hinggakan ada di antara saudara-maranya serta kenalan memandang rendah terhadap anak lelaki bongsunya yang mengalami Sindrom Down.

"Mereka tidak sensitif atau sedar mengenai masalah genetik ini, ada yang tidak peka dan mengeluarkan kata-kata pedas dengan sengaja tentang masalah kurang upaya intelek anak saya," jelas penjawat awam itu.

Menurut Amrah anaknya mengalami kesukaran bertutur selain memerlukan bantuan daripada segi menguruskan diri sendiri seperti makan dan pakai baju.

Tetapi Amrah mendapat sokongan daripada suami dan anak-anak yang lain, selain bantuan serta sokongan moral daripada jiran dan rakan tempat kerja.

TRISOMI 21

Menurut para pakar genetik, Sindrom Down dikenali juga sebagai 'Trisomi 21' iaitu satu masalah genetik disebabkan oleh kehadiran kromosom 21 yang ketiga (sepatutnya hanya dua).

Menurut mereka, Sindrom Down adalah masalah atau 'kemalangan' genetik yang kerap berlaku di kalangan manusia.

Mereka yang mempunyai sindrom ini mengalami kerencatan kognitif dan fizikal selain ciri-ciri muka yang sama.

IQ bagi orang dewasa yang alami sindrom ini adalah sekitar 50, dibandingkan dengan mereka yang normal biasanya mempunyai IQ 100.

(Kategori terencat akal biasanya mereka yang IQ bawah dari 70).

Ramai di kalangan mereka yang mengalami Sindrom Down adalah kurang upaya daripada segi intelek.

BUKAN SATU PENYAKIT

Menurut pakar psikologi kanak-kanak Dr Annie Wong, tidak upaya intelek bukanlah satu penyakit dan tidak boleh dikelirukan dengan penyakit mental.

Mereka yang mengalami masalah tidak upaya mental lazimnya lembab serta kapasiti untuk belajar yang terhad.

"Mereka juga mempunyai keupayaan terhad dalam pengurusan diri sendiri, sukar memahami orang lain, selain daripada mengenal respon sosial (tabiat atau tingkahlaku adaptif).

Kanak-kanak yang mengalami Sindrom Down akan membesar menjadi orang dewasa yang lemah daripada segi keupayaan mental dan mereka tidak akan kekal sebagai 'kanak-kanak' selama-lamanya," jelas Dr Wong.

SINDROM DOWN DI MALAYSIA

Menurut Dr Wong lagi, menurut satu kajian Pusat Genom dan Klinik Genetik Universiti Sains Malaysia (USM) insiden Sindrom Down di Malaysia adalah satu dalam 950 kelahiran.

Statistik ini dipaparkan dalam Jurnal Perubatan Singapura pada Jun 2007 dan ianya berdasarkan carta tahun 1989.

"Insiden di Malaysia adalah satu dalam 981 kelahiran bagi orang Melayu, diikuti satu bagi setiap 940 kelahiran bagi kaum Cina, satu dalam 860 kelahiran untuk orang India," jelas beliau merujuk kepada kajian itu.

Di Malaysia, Persatuan Sindrom Down Malaysia (PDSM) dan Yayasan Sindrom Down Kiwanis (KDSF) merupakan dua institusi yang memberi bantuan kepada kanak-kanak yang mengalami masalah genetik ini.

Kedua-dua institusi itu komited terhadap kebajikan kanak-kanak dengan Sindrom Down dalam menghulurkan bantuan termasuk dalam memberi pendidikan bagi kanak-kanak bawah usia enam tahun dengan masalah genetik.

PDSM dan KDSF memberi latihan dalam pendidikan khas, kaunseling terhadap keluarga yang mempunyai anak Sindrom Down selain daripada mewujudkan Pusat Sumber yang komprehensif tentang maklumat mengenai sindrom ini.

LAMAN WEB

Menurut laman web 'Right Diagnosis', insiden Sindrom Down dianggarkan satu bagi setiap 800 kelahiran atau 0.12 peratus (340,000 orang) di Amerika Syarikat.

Di Asia Tenggara, anggarannya adalah 1,274 kes Sindrom Down (dari 1,019,252 penduduk) di Timor Leste, 298,066 (238,452,952) di Indonesia, 7,585 (6,068,117) di Laos.

Di Malaysia pula, anggaran insidennya adalah 29,403 kes (dari 23,522,482 penduduk), Filipina 107,802 kes (86,241,697), Singapura 5,442 (4,353,893), Thailand 81,081 (64,865,523) dan Vietnam 103,328 (82,662,800).

Statisik bagi Myanmar dan Kemboja tidak di ketahui.

Menurut laman web itu lagi, angka-angka ini adalah anggaran sahaja.

-- BERNAM

Mereka Dengan Sindrom Down Seringkali Diperlekeh



GAMBAR HIASAN
Oleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah bahagian pertama daripada dua rencana mengenai dilema yang dihadapi ibubapa yang dikurniakan anak dengan Sindrom Down.

KUALA LUMPUR (Bernama) -- Awal tahun ini, seorang DJ stesen radio di Ohio, Amerika Syarikat digantung kerja kerana didapati 'mempersenda' seorang wanita dengan Sindrom Down yang secara tidak sengaja mengubungi stesen radio itu.

Menurut laporan media, wanita itu sebenarnya mahu menelefon rakan tetapi tersilap dail dengan panggilannya sampai kepada pengacara itu yang mempersenda wanita itu kerana masalah pertuturannya.

Keluarga wanita itu yang marah dan tidak puas hati dengan insiden itu membidas DJ berkenaan kerana 'menghina' wanita kurang upaya itu dengan memperlekeh kelemahan mental beliau.

Pihak pengurusan stesen radio itu kemudiannya menggantung kerja DJ itu dan beliau kemudiannya meminta maaf secara terbuka.

Di tanahair, pada bulan Jun lepas, dalam satu program realiti stesen televisyen swasta tempatan seorang selebriti meluahkan kata-kata yang dianggap mempersenda insan tidak upaya intelektual akibat Sindrom Down.

Kata-kata itu menimbulkan kemarahan ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down yang mengecam selebriti serta setesen televisyen itu kerana tidak sensitif terhadap mereka yang mengalami masalah itu khasnya.

Satu petisyen yang ditandatangani oleh 880 orang meminta selebriti dan stesen telisyen itu memohon maaf secara terbuka dikemukakan dan selebriti itu memohon maaf bagi pihaknya dan stesen televisyen berkenaan dan berkata kenyataannya telah disalah erti.

Dua episod ini menunjukan kesedaran umum terhadap tidak upaya intelek disebabkan kecacatan atau abnormaliti genetik terutamanya Sindrom Down masih kurang.

TIDAK UPAYA INTELEK

Menurut pakar-pakar genetik terdapat beberapa bentuk tidak upaya intelek yang disebabkan abnormaliti genetik.

Menurut mereka antara abnormaliti genetik yang menyebabkan berlakunya tidak upaya intelek adalah Sindrom Down dan Sindrom 'Fragile X'.

Tetapi tidak upaya intelek yang paling kerap disebabkan kecacatan genetik adalah Sindrom Down.

Pertubuhan Kesihatan Dunia (WHO) menyebut setiap negara mempunyai lebih kurang 10 peratus penduduk yang mengalami pelbagai kategori tidak upaya dengan satu Sindrom Down berlaku dalam setiap 800 kelahiran.

Pakar-pakar genetik menerangkan satu 'kesilapan atau kecacatan' yang berlaku ketika pembentukan sel semasa janin berada di peringkat prenatal menyebabkan wujud 'kromosom 21 ketiga' (sepatutnya hanya sepasang) dan situasi ini dipanggil 'Trisomi 21'.

Bila ini berlaku, individu itu akan mempunyai satu kromosom yang lebih dan keadaan genetik inilah yang menyebabkan seseorang mengalami tidak upaya mental dan fizikal.

TIDAK UPAYA KOGNITIF

Menurut pakar-pakar psikiatri/psikologi, tidak upaya intelek adalah takrif yang digunakan terhadap seseorang yang mengalami tidak upaya dalam fungsi mental termasuk kemahiran berkomunikasi, menjaga diri sendiri dan juga kemahiran sosial.

Masalah ini menyebabkan anak yang mengalami tidak upaya disebabkan genetik itu 'lambat' belajar jika dibandingkan dengan anak-anak yang normal.

Pakar-pakar menerangkan anak-anak ini mengalami masalah tidak upaya kognitif serta lembam dan dengan itu mengambil masa yang agak lama untuk belajar bertutur, berjalan dan menjaga keperluan peribadi seperti memakai baju atau makan.

Mereka juga akan mengalami masalah bila belajar di sekolah.

Tetapi mereka akhirnya akan dapat belajar, walaupun mengambil masa yang lama, jelas pakar-pakar itu lagi.

SINDROM DOWN

Pakar psikologi kanak-kanak Dr Annie Wong berkata setiap anak yang mengalami Sindrom Down mempunyai kebolehan sendiri yang istimewa dan adalah penting bagi ibubapa dan masyarakat sekeliling membantu mereka memperkukuhkan kebolehan unik ini.

Dr Wong berkata dalam banyak aspek, anak-anak dengan sindrom ini menyamai anak-anak normal yang lain.

Mereka juga ada emosi dan mahu belajar benda-benda yang baru bagi mereka, jelas pakar ini.

"Sindrom Down bukan satu penyakit dan tidak boleh berjangkit," kata beliau.

"Biasanya kejadian Sindrom Down ini hanya berlaku sekali dalam satu keluarga," tambah beliau lagi.

-- BERNAMA