Casa Del Rio

Saya , Abah, Ibu dan Kakak

Saya, Ibu dan Kakak

Taman Rama-rama Penang 2013

Saya dan Famili saya

Saya, Abah, Ibu dan Kakak
Zoo Melaka 2013

Latihan Boling (U14)

Sindrom Down 'Rencat' Keupayaan Kognitif Dan Tumbesaran Fizikal

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah bahagian akhir daripada dua rencana tentang dilema dihadapi ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down.

KUALA LUMPUR, (Bernama) -- Banyak telah diperkatakan tentang masalah yang dihadapi ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down.

Tetapi sejauh manakah kesedaran pada masyarakat Malaysia tentang masalah genetik ini.

Menurut para aktivis sosial, ada anggota masyarakat yang memandang rendah dan mempersendakan mereka yang kurang upaya daripada segi intelek kerana Sindrom Down khasnya apabila anak-anak ini 'agak lembab' dalam mengenali atau belajar benda yang baru.

Ada juga segelintir yang keliru dan melabel anak-anak ini sebagai mereka dengan 'penyakit mental' yang sememangnya adalah satu kesilapan, kata mereka.

PENGALAMAN SEORANG IBU

Menurut seorang ibu yang mahu dikenali sebagai Amrah, hinggakan ada di antara saudara-maranya serta kenalan memandang rendah terhadap anak lelaki bongsunya yang mengalami Sindrom Down.

"Mereka tidak sensitif atau sedar mengenai masalah genetik ini, ada yang tidak peka dan mengeluarkan kata-kata pedas dengan sengaja tentang masalah kurang upaya intelek anak saya," jelas penjawat awam itu.

Menurut Amrah anaknya mengalami kesukaran bertutur selain memerlukan bantuan daripada segi menguruskan diri sendiri seperti makan dan pakai baju.

Tetapi Amrah mendapat sokongan daripada suami dan anak-anak yang lain, selain bantuan serta sokongan moral daripada jiran dan rakan tempat kerja.

TRISOMI 21

Menurut para pakar genetik, Sindrom Down dikenali juga sebagai 'Trisomi 21' iaitu satu masalah genetik disebabkan oleh kehadiran kromosom 21 yang ketiga (sepatutnya hanya dua).

Menurut mereka, Sindrom Down adalah masalah atau 'kemalangan' genetik yang kerap berlaku di kalangan manusia.

Mereka yang mempunyai sindrom ini mengalami kerencatan kognitif dan fizikal selain ciri-ciri muka yang sama.

IQ bagi orang dewasa yang alami sindrom ini adalah sekitar 50, dibandingkan dengan mereka yang normal biasanya mempunyai IQ 100.

(Kategori terencat akal biasanya mereka yang IQ bawah dari 70).

Ramai di kalangan mereka yang mengalami Sindrom Down adalah kurang upaya daripada segi intelek.

BUKAN SATU PENYAKIT

Menurut pakar psikologi kanak-kanak Dr Annie Wong, tidak upaya intelek bukanlah satu penyakit dan tidak boleh dikelirukan dengan penyakit mental.

Mereka yang mengalami masalah tidak upaya mental lazimnya lembab serta kapasiti untuk belajar yang terhad.

"Mereka juga mempunyai keupayaan terhad dalam pengurusan diri sendiri, sukar memahami orang lain, selain daripada mengenal respon sosial (tabiat atau tingkahlaku adaptif).

Kanak-kanak yang mengalami Sindrom Down akan membesar menjadi orang dewasa yang lemah daripada segi keupayaan mental dan mereka tidak akan kekal sebagai 'kanak-kanak' selama-lamanya," jelas Dr Wong.

SINDROM DOWN DI MALAYSIA

Menurut Dr Wong lagi, menurut satu kajian Pusat Genom dan Klinik Genetik Universiti Sains Malaysia (USM) insiden Sindrom Down di Malaysia adalah satu dalam 950 kelahiran.

Statistik ini dipaparkan dalam Jurnal Perubatan Singapura pada Jun 2007 dan ianya berdasarkan carta tahun 1989.

"Insiden di Malaysia adalah satu dalam 981 kelahiran bagi orang Melayu, diikuti satu bagi setiap 940 kelahiran bagi kaum Cina, satu dalam 860 kelahiran untuk orang India," jelas beliau merujuk kepada kajian itu.

Di Malaysia, Persatuan Sindrom Down Malaysia (PDSM) dan Yayasan Sindrom Down Kiwanis (KDSF) merupakan dua institusi yang memberi bantuan kepada kanak-kanak yang mengalami masalah genetik ini.

Kedua-dua institusi itu komited terhadap kebajikan kanak-kanak dengan Sindrom Down dalam menghulurkan bantuan termasuk dalam memberi pendidikan bagi kanak-kanak bawah usia enam tahun dengan masalah genetik.

PDSM dan KDSF memberi latihan dalam pendidikan khas, kaunseling terhadap keluarga yang mempunyai anak Sindrom Down selain daripada mewujudkan Pusat Sumber yang komprehensif tentang maklumat mengenai sindrom ini.

LAMAN WEB

Menurut laman web 'Right Diagnosis', insiden Sindrom Down dianggarkan satu bagi setiap 800 kelahiran atau 0.12 peratus (340,000 orang) di Amerika Syarikat.

Di Asia Tenggara, anggarannya adalah 1,274 kes Sindrom Down (dari 1,019,252 penduduk) di Timor Leste, 298,066 (238,452,952) di Indonesia, 7,585 (6,068,117) di Laos.

Di Malaysia pula, anggaran insidennya adalah 29,403 kes (dari 23,522,482 penduduk), Filipina 107,802 kes (86,241,697), Singapura 5,442 (4,353,893), Thailand 81,081 (64,865,523) dan Vietnam 103,328 (82,662,800).

Statisik bagi Myanmar dan Kemboja tidak di ketahui.

Menurut laman web itu lagi, angka-angka ini adalah anggaran sahaja.

-- BERNAM

Mereka Dengan Sindrom Down Seringkali Diperlekeh

GAMBAR HIASANOleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah bahagian pertama daripada dua rencana mengenai dilema yang dihadapi ibubapa yang dikurniakan anak dengan Sindrom Down.

KUALA LUMPUR (Bernama) -- Awal tahun ini, seorang DJ stesen radio di Ohio, Amerika Syarikat digantung kerja kerana didapati 'mempersenda' seorang wanita dengan Sindrom Down yang secara tidak sengaja mengubungi stesen radio itu.

Menurut laporan media, wanita itu sebenarnya mahu menelefon rakan tetapi tersilap dail dengan panggilannya sampai kepada pengacara itu yang mempersenda wanita itu kerana masalah pertuturannya.

Keluarga wanita itu yang marah dan tidak puas hati dengan insiden itu membidas DJ berkenaan kerana 'menghina' wanita kurang upaya itu dengan memperlekeh kelemahan mental beliau.

Pihak pengurusan stesen radio itu kemudiannya menggantung kerja DJ itu dan beliau kemudiannya meminta maaf secara terbuka.

Di tanahair, pada bulan Jun lepas, dalam satu program realiti stesen televisyen swasta tempatan seorang selebriti meluahkan kata-kata yang dianggap mempersenda insan tidak upaya intelektual akibat Sindrom Down.

Kata-kata itu menimbulkan kemarahan ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down yang mengecam selebriti serta setesen televisyen itu kerana tidak sensitif terhadap mereka yang mengalami masalah itu khasnya.

Satu petisyen yang ditandatangani oleh 880 orang meminta selebriti dan stesen telisyen itu memohon maaf secara terbuka dikemukakan dan selebriti itu memohon maaf bagi pihaknya dan stesen televisyen berkenaan dan berkata kenyataannya telah disalah erti.

Dua episod ini menunjukan kesedaran umum terhadap tidak upaya intelek disebabkan kecacatan atau abnormaliti genetik terutamanya Sindrom Down masih kurang.

TIDAK UPAYA INTELEK

Menurut pakar-pakar genetik terdapat beberapa bentuk tidak upaya intelek yang disebabkan abnormaliti genetik.

Menurut mereka antara abnormaliti genetik yang menyebabkan berlakunya tidak upaya intelek adalah Sindrom Down dan Sindrom 'Fragile X'.

Tetapi tidak upaya intelek yang paling kerap disebabkan kecacatan genetik adalah Sindrom Down.

Pertubuhan Kesihatan Dunia (WHO) menyebut setiap negara mempunyai lebih kurang 10 peratus penduduk yang mengalami pelbagai kategori tidak upaya dengan satu Sindrom Down berlaku dalam setiap 800 kelahiran.

Pakar-pakar genetik menerangkan satu 'kesilapan atau kecacatan' yang berlaku ketika pembentukan sel semasa janin berada di peringkat prenatal menyebabkan wujud 'kromosom 21 ketiga' (sepatutnya hanya sepasang) dan situasi ini dipanggil 'Trisomi 21'.

Bila ini berlaku, individu itu akan mempunyai satu kromosom yang lebih dan keadaan genetik inilah yang menyebabkan seseorang mengalami tidak upaya mental dan fizikal.

TIDAK UPAYA KOGNITIF

Menurut pakar-pakar psikiatri/psikologi, tidak upaya intelek adalah takrif yang digunakan terhadap seseorang yang mengalami tidak upaya dalam fungsi mental termasuk kemahiran berkomunikasi, menjaga diri sendiri dan juga kemahiran sosial.

Masalah ini menyebabkan anak yang mengalami tidak upaya disebabkan genetik itu 'lambat' belajar jika dibandingkan dengan anak-anak yang normal.

Pakar-pakar menerangkan anak-anak ini mengalami masalah tidak upaya kognitif serta lembam dan dengan itu mengambil masa yang agak lama untuk belajar bertutur, berjalan dan menjaga keperluan peribadi seperti memakai baju atau makan.

Mereka juga akan mengalami masalah bila belajar di sekolah.

Tetapi mereka akhirnya akan dapat belajar, walaupun mengambil masa yang lama, jelas pakar-pakar itu lagi.

SINDROM DOWN

Pakar psikologi kanak-kanak Dr Annie Wong berkata setiap anak yang mengalami Sindrom Down mempunyai kebolehan sendiri yang istimewa dan adalah penting bagi ibubapa dan masyarakat sekeliling membantu mereka memperkukuhkan kebolehan unik ini.

Dr Wong berkata dalam banyak aspek, anak-anak dengan sindrom ini menyamai anak-anak normal yang lain.

Mereka juga ada emosi dan mahu belajar benda-benda yang baru bagi mereka, jelas pakar ini.

"Sindrom Down bukan satu penyakit dan tidak boleh berjangkit," kata beliau.

"Biasanya kejadian Sindrom Down ini hanya berlaku sekali dalam satu keluarga," tambah beliau lagi.

-- BERNAMA

Johan Boling PPKI Sepang 2013