Showing posts with label Info. Show all posts

Thursday, October 2, 2014

Sindrom Down – Melakar Impian

Child Health and Common Illness, Parenting/Psychology

01046

5:00 pm October 1, 2014

Sindrom Down merupakan salah satu keadaan genetik di mana bayi yang dilahirkan mempunyai satu kromosom tambahan pada sebahagian atau keseluruhan sel-selnya. Kebiasaannya, seseorang itu mempunyai 2 salinan kromosom 21, tetapi bayi yang mempunyai sindrom Down mempunyai tiga. Oleh itu, beliau mempunyai 47 kromosom dalam selnya, di mana kebiasaannya hanya 46 sahaja.

Pada tahun 1866, Dr John Langdon Down, seorang Pakar Perubatan British, buat pertama kalinya telah menghuraikan simptom-simptom sindrom Down, di mana sindrom ini kemudiannya dinamakan sempena nama beliau. Pada tahun 1959, Profesor Jerome Lejeune, Pakar Perubatan Perancis membuktikan bahawa Sindrom Down adalah masalah genetik yang mempunyai ciri-ciri fizikal khusus serta perkembangan fizikal yang berbeza daripada biasa.

Terdapat 3 jenis corak kromosom yang menyebabkan sindrom Down: non-disjunction, mosaicism dan translocation.

Sebanyak 95% daripada orang sindrom Down memperolehinya melalui jenis non-disjunction, yang bermaksud terdapat tambahan salinan kromosom 21 terdapat dalam setiap sel.

Lebih kurang 2-3% daripada orang-orang dengan sindrom Down mempunyai corak kromosom translocation, di mana semasa pembahagian sel, sebahagian daripada kromosom 21 telah pecah dan melekat pada kromosom lain, biasanya pada kromosom 14. Dua pertiga daripada corak translocation berlaku secara spontan, manakala selebihnya adalah diwarisi daripada ibu bapa. Jika analisis kromosom bayi menunjukkan jenis translocation, adalah disyorkan bahawa ibu bapa menjalani ujian analisa kromosom juga kerana salah seorang atau kedua-duanya merupakan pembawa kromosom tersebut dan mereka mempunyai risiko yang tinggi untuk mempunyai anak-anak berikutnya yang mengalami sindrom Down juga.

Kira-kira 2% daripada orang-orang dengan sindrom Down mempunyai mosaicism, di mana kecelaruan pembahagian sel berlaku semasa salah satu daripada peringkat awal pembahagian sel selepas persenyawaan, menyebabkan sesetengah sel mempunyai 46 kromosom dan beberapa sel mempunyai 47. Peratusan sel dengan 47 dan 46 kromosom berbeza dari seorang ke seorang.

Tanda-tanda fizikal dan intelek

Kromosom tambahan ini akan memberi kesan kepada kehidupan anak anda di mana wajah dan tubuh badannya akan sedikit berbeza kanak-kanak lain, dia mungkin mempunyai beberapa masalah kesihatan serta masalah pembelajaran. Spektrum masalah-masalah ini bagaimanapun berbeza di kalangan anak-anak sindrom Down.

Secara amnya, kanak-kanak sindrom Down mempunyai keupayaan kognitif yang lebih rendah berbanding purata dan perkembangan fizikal yang agak perlahan, jika dibandingkan dengan kanak-kanak yang tidak mempunyai sindrom Down. Mereka juga berisiko tinggi bagi masalah jantung kongenital, penyakit gastroesophageal reflux, masalah tiroid dan sembelit.

Perkataan “sindrom” merujuk kepada satu set tanda-tanda dan gejala-gejala yang biasanya berlaku serentak yang merujuk kepada sindrom tersebut. Untuk sindrom Down, terdapat tanda-tanda yang dapat dilihat di sesetengah bahagian tubuh yang menjurus kepada sindrom Down. Sebagai contoh, apabila anak kami Iyad dilahirkan, beliau mempunyai segaris sahaja kedut telapak tangan pada tangan kirinya (single palmar crease), yang menyebabkan Pakar Obstetrik yang menyambut kelahiran Iyad mengesyaki Iyad mempunyai sindrom Down.

Beberapa tanda lain yang boleh dilihat termasuk hidung yang penyek dan mata berbentuk badam, bahagian belakang kepala leper dan jari-jari selalunya lebih pendek daripada biasa dan mungkin ada jurang yang luas antara ibu jari kaki yang pertama dan kedua. Tidak semua orang yang mempunyai sindrom Down mempunyai kombinasi rupa yang sama, tetapi tanda-tanda ini sering berlaku bersama-sama yang menjurus kepada ciri-ciri sindrom Down.

Kanak-kanak sindrom Down selalunya mempunyai keupayaan intelek yang rendah. Mereka belajar dengan lebih perlahan dan mempunyai masalah dengan pertimbangan logik dan pemikiran yang kompleks. Tahap keupayaan intelek bagaimanapun, berbeza-beza di antara anak-anak sindrom Down. Kini, dengan rawatan yang sesuai untuk kondisi perubatan yang berkaitan dengan sindrom Down, serta program intervensi awal, kurikulum yang lebih baik dan pendidikan untuk sekolah khas dan infrastruktur yang memberangsangkan, pencapaian intelek dan mental untuk kanak-kanak sindrom Down telah meningkat.

Risiko kehamilan dan ujian prenatal

Peningkatan umur ibu dikaitkan dengan peningkatan risiko kehamilan yang anak sindrom Down. Risiko ini meningkat dengan pesat selepas umur 30 tahun Pada usia 35, prevalens trisomi 21 ketika trimester kedua adalah 1/270 kehamilan, menghampiri anggaran keguguran bayi akibat amniosentesis (1/200). Oleh itu, pada umur 35 tahun ujian diagnostik ditawarkan kepada ibu mengandung untuk mengetahui risiko bayi yang dikandung itu mempunyai sindrom Down atau tidak.

Di Malaysia, ujian pranatal untuk sindrom Down tidak ditawarkan secara terbuka kepada semua ibu-ibu mengandung. Ia dilakukan mengikut kes demi kes dan ditawarkan kepada ibu yang berisiko tinggi. Jika ujian ini dijalankan dan didapati positif, pasangan itu perlu dinilai serta diberi kaunseling dan nasihat mengenainya kerana pengguguran janin tidak dibenarkan di Malaysia, kecuali jika pasangan tersebut didapati berada di dalam keadaan sangat tertekan dan mengganggu fungsi kehidupan seharian setelah dinilai oleh Pakar Psikiatri dan Pakar Obstetrik bertanggungjawab.

Ibu-ibu yang dikategorikan dalam kehamilan berisiko tinggi selepas dinilai oleh pakar obstetrik akan ditawarkan ujian pranatal yang terdiri daripada tiga ujian (ujian darah Alpha-fetoprotein atau AFP, human chorionic gonadotrophin atau hCG dan estriol) dan ujian ultrabunyi nuchal translucency. Jika keputusan positif di dalam ujian triple dan / atau imbasan nuchal translucency, amniosentesis akan dilakukan mengesahkan sindrom Down, mahupun lain-lain abnormaliti.
Program intervensi awal

Tiada “penawar” dapat menyembuhkan sindrom Down, tetapi pelbagai usaha boleh dilakukan untuk membantu seseorang dengan sindrom Down menjalani kehidupan yang sihat, aktif dan mampu berdikari. Ini termasuklah kemahiran keibubapaan dan kehidupan berkeluarga seharian; pendidikan dan kumpulan sokongan untuk memberi maklumat dan membantu ibu bapa, rakan-rakan dan keluarga; program intervensi awal untuk memberi sokongan kepada kanak-kanak dan ibu bapa serta akses kepada penjagaan kesihatan yang baik, termasuk temujanji berkala dan teratur dengan pakar kesihatan yang berkaitan.

Program intervensi awal direka khusus untuk meningkatkan keupayaan perkembangan fizikal dan mental kanak-kanak yang perlahan berbanding kanak-kanak normal serta untuk mencegah atau mengurangkan jurang kelewatan perkembangan mereka. Selain itu, kebanyakan program intervensi awal turut membantu keluarga dalam menangani cabaran harian di rumah dan di dalam masyarakat dengan berkesan. Ini adalah berdasarkan kepada bukti yang menunjukkan bahawa program intervensi awal boleh memberi kesan yang positif kepada mereka.

Pendekatan daripada pelbagai disiplin yang terdiri daripada pakar terapi cara kerja, pakar fisioterapi dan pakar pertuturan dan bahasa mampu menyediakan intervensi terapeutik untuk mengurangkan pelbagai ketidakupayaan yang wujud merentasi semua domain perkembangan kanak-kanak sindrom Down.

Program intervensi awal melibatkan perkembangan kemahiran motor kasar dan halus, membantu dalam skil oral-motor pemakanan, memudahkan kemahiran kendiri (makan, memakai pakaian, mendandan diri, membuang air kecil/besar sendiri dan lain-lain) dan mengembangkan potensi kemahiran bermain dan bersantai. Ia boleh difokuskan kepada kanak-kanak itu sendiri mahupun melibatkan ahli keluarga yang lain.

Program yang dijalankan ke atas kanak-kanak sindrom Down biasanya dijalankan di pusat atau sekolah khusus dan melibatkan penyertaan sekumpulan kanak-kanak dalam program yang direka untuk merangsang perkembangan fizikal, mental dan emosi serta menyiapkan mereka untuk memasuki alam persekolahan. Seperti di Kiwanis Down Syndrome Foundation (KDSF), bayi dan kanak-kanak prasekolah ditawarkan program sekali seminggu (bayi) atau 2-3 kali seminggu (kanak-kanak prasekolah) bagi menyediakan mereka untuk memasuki sekolah rendah ketika berusia 7 tahun.

Selain daripada KDSF, Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) yang terdapat di seluruh negara turut menawarkan program intervensi awal. Walaupun tidak khusus untuk kanak-kanak Sindrom Down sahaja, ia turut memenuhi keperluan kanak-kanak yang mempempuyai ketidakupayaan lain dan bertujuan untuk pemulihan dan intervensi awal demi melatih anak-anak ini untuk berdikari dan mencapai potensi maksimum mereka dalam kehidupan.

Program yang memfokuskan kepada keluarga melibatkan penyertaan keluarga di pusat-pusat tersebut ataupun melalui lawatan ke rumah mereka. Ia direkabentuk untuk meningkatkan kemahiran keibubapaan dan hubungan kekeluargaan. Ibu bapa dilihat sebagai rakan aktif dalam program-program intervensi awal dan terlibat secara langsung dalam menetapkan matlamat dan mengenal pasti keperluan anak-anak mereka. Program rangsangan bayi yang ditawarkan oleh KDSF melibatkan ibu bapa / penjaga selama 1 jam bersama bayi mereka yang mengalami sindrom Down. Ibu bapa / penjaga diajar bagaimana untuk membantu anak-anak mereka di rumah dengan terus merangsang perkembangan mereka untuk meningkatkan kemahiran motor kasar dan halus serta kebolehan perkembangan sosial mereka.

Pendidikan inklusif

Dari segi pendidikan, seperti yang dinyatakan dalam Akta Pendidikan, yang telah dipinda pada tahun 2002, Kementerian Pendidikan telah menubuhkan program intervensi awal sebagai permulaan pendidikan khas untuk kanak-kanak kurang upaya berumur 5 dan ke atas. Kanak-kanak berkeperluan khas perlu dikenalpasti dan disahkan oleh doktor perubatan bagi penempatan di prasekolah atau mana-mana tahap persekolahan. Bagi mereka yang gagal untuk mendapatkan kemasukan ke sekolah kerajaan, peluang diwujudkan untuk mereka diberi latihan vokasional di bawah NGO dan kemudiannya akan bekerja di bengkel –bengkel pemulihan.

Ibu bapa mempunyai pilihan untuk mendaftarkan anak-anak mereka yang mempunyai sindrom Down ke sekolah khas ataupun program intergrasi dan inklusif yang terdapat di sekolah-sekolah arus perdana. Ini adalah untuk memastikan bahawa kanak-kanak tersebut dapat memperolehi kemahiran akademik, komputer, pengurusan diri, sosial dan kemahiran vokasional. Pendidikan inklusif kini amat digalakkan di Malaysia, walaupun tidak wajib. Ini menunjukkan bahawa kanak-kanak istimewa sentiasa diberi peluang untuk belajar di sekolah-sekolah arus perdana dan dapat mengintegrasikan diri dengan rakan-rakan sebaya yang normal.

Kajian menunjukkan bahawa adalah lebih mudah untuk memenuhi keperluan khas kanak-kanak sindrom Down di dalam kelas inklusif dengan lebih berkesan berbanding di dalam kelas khas kerana pertuturan, bahasa, literasi dan keperluan pembelajaran mereka dapat dipenuhi melalui akses dan keperluan pelbagai kepada kurikulum kebangsaan. Role model atau contoh yang diberikan oleh rakan-rakan sangat bermanfaat dan mampu memberikan impak pengajaran yang lebih baik berbanding dalam kelas pendidikan khas.

Sokongan kepada ahli keluarga

Mempunyai anak / adik-beradik disahkan mengalami sindrom Down adalah amat mencabar bagi ahli-ahli keluarga dari segi fizikal dan emosi. Kesan ke atas keluarga terdiri daripada pelbagai aspek yang dapat mengubah dinamik keseluruhan sistem keluarga. Perasaan dan harapan ibu bapa terganggu apabila mereka diberitahu tentang kondisi anak mereka. Respons awal kebanyakan ibu bapa tatkala menyedari bahawa anak yang baru dilahirkan tidak sempurna adalah terkejut, diikuti dengan penafian dan kesedihan.

Didapati bahawa ibu-ibu yang mempunyai bayi dengan sindrom Down lebih cenderung mengalami kemurungan, kecelaruan perasaan dan mempunyai kecenderungan untuk berasa letih sepanjang masa berbanding ibu-ibu yang melahirkan bayi normal. Dalam analisis kualitatif, kira-kira 42% daripada bapa bercakap tentang trauma awal yang mereka alami berikutan bayi mereka didiagnos sindrom Down. Kebimbangan terbesar yang dinyatakan oleh para bapa ialah penjagaan jangka panjang dan masa depan anak-anak mereka.

Seringkali ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom Down menunjukkan sikap pesimisme tentang masa depan anak-anak mereka, terutama tentang masalah yang mungkin timbul apabila anak-anak mereka mencapai usia dewasa.

Rasa bersalah dan menyalahkan antara satu sama lain kerana melahirkan anak-anak yang tidak normal boleh menjejaskan hubungan ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom Down. Walaupun segelintir pasangan mengalami ketegangan yang teruk, permusuhan yang tinggi dan kurang kemesraan antara suami dan isteri, selebihnya menunujukkan perkahwinan yang baik dan harmoni, dan merasakan lebih tertarik dan dekat antara satu sama lain dan perkahwinan mereka menjadi kukuh disebabkan situasi dan permasalahan yang dikongsi bersama.

Apabila kanak-kanak itu disahkan mengalami sindrom Down, apa yang ibu bapa perlu sebenarnya sokongan dan panduan mengenai cara untuk membesarkan kanak-kanak sindrom Down. Informasi ini boleh disampaikan oleh doktor, jururawat dan kaunselor di peringkat awal selepas kelahiran di hospital, di mana dari situ mereka akan dibimbing dan disalurkan kepada kumpulan sokongan sindrom Down dan Jabatan Kebajikan Masyarakat untuk mendapatkan sokongan dan bantuan. Sumber-sumber lain yang dapat membantu termasuklah Kiwanis Down Syndrome Foundation (KDSF), Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Malaysian Care dan Persatuan Kebajikan Anak-anak Istimewa (Orkids). Website-website yang dapat membantu termasuklah blog peribadi seperti noahsdad.com dan laman web antarabangsa yang lain seperti Down Syndrome International (www.dsi-int.org), untuk Ups Downs (www.upsfordowns.org).

Memupuk kesedaran

Persatuan Sindrom Down seluruh dunia telah mengiktiraf bulan Oktober sebagai Bulan Kesedaran Sindrom Down, di mana pada setiap tahun di bulan Oktober, pelbagai aktiviti dilakukan untuk meningkatkan kesedaran dan advokasi terhadap sindrom Down serta menerapkan jiwa inklusif ke dalam setiap ahli masyarakat terhadap individu-individu sindrom Down. Pada ketika ini, individu sindrom Down diraikan dan setiap kelebihan dan kajayaan mereka dikongsikan kepada masyarakat umum, bahawa mereka ini mampu berdikari dan berjaya seperti individu lain. Adalah menjadi harapan agar individu-individu sindrom Down di Malaysia akan turut dirai serta diberi peluang yang samarata untuk mencapai impian dan masa depan yang cemerlang.

Rujukan:

Babies With Down Syndrome – New Parents’ Guide Third Edition, edited by Edited by Susan J. Skallerup
Buckley S, Bird G. Education for Children with Down Syndrome – an Overview [Internet]. 2000 [cited Feb 12 2013]. Available from: http://www.down-syndrome.org/information/education/overview/?page=1
The Commissioner of Law Revision M. National Council on Higher Education Act 1996 (Incorporating all amendments up to 1 January 2006). 55.
Amar H. Meeting the needs of children with disability in Malaysia. Med J Malaysia. 2008;63(1):1-3.

Dr Ezura Madiana Md Monoto, IBCLC
(Pensyarah/Pakar Perubatan Keluarga di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia)

Dr Asrul Abdul Wahab
(Pensyarah/Pakar Mikrobiologi dan Immunologi Perubatan di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia, merupakan Presiden Parents Support Group Kiwanis Down Syndrome Foundation – National Centre)

Pasangan ini mempunyai anak sindrom Down, Iyad berusia 2 tahun, yang mula menjalani program intervensi awal di Kiwanis Down Syndrome Foundation sejak berusia 2 bulan.

Sindrom Down – Melakar Impian

Child Health and Common Illness, Parenting/Psychology

Zoom Out Zoom In

By DoktorBudak Admin

01046

5:00 pm October 1, 2014

Terdapat 3 jenis corak kromosom yang menyebabkan sindrom Down: non-disjunction, mosaicism dan translocation.

Sebanyak 95% daripada orang sindrom Down memperolehinya melalui jenis non-disjunction, yang bermaksud terdapat tambahan salinan kromosom 21 terdapat dalam setiap sel.

Tanda-tanda fizikal dan intelek

Risiko kehamilan dan ujian prenatal

Pendidikan inklusif

Sokongan kepada ahli keluarga

Memupuk kesedaran

Rujukan:

Babies With Down Syndrome – New Parents’ Guide Third Edition, edited by Edited by Susan J. Skallerup
Buckley S, Bird G. Education for Children with Down Syndrome – an Overview [Internet]. 2000 [cited Feb 12 2013]. Available from: http://www.down-syndrome.org/information/education/overview/?page=1
The Commissioner of Law Revision M. National Council on Higher Education Act 1996 (Incorporating all amendments up to 1 January 2006). 55.
Amar H. Meeting the needs of children with disability in Malaysia. Med J Malaysia. 2008;63(1):1-3.

Dr Ezura Madiana Md Monoto, IBCLC
(Pensyarah/Pakar Perubatan Keluarga di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia)

Pasangan ini mempunyai anak sindrom Down, Iyad berusia 2 tahun, yang mula menjalani program intervensi awal di Kiwanis Down Syndrome Foundation sejak berusia 2 bulan.

Wednesday, July 17, 2013

Sindrom Down 'Rencat' Keupayaan Kognitif Dan Tumbesaran Fizikal

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah bahagian akhir daripada dua rencana tentang dilema dihadapi ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down.

KUALA LUMPUR, (Bernama) -- Banyak telah diperkatakan tentang masalah yang dihadapi ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down.

Tetapi sejauh manakah kesedaran pada masyarakat Malaysia tentang masalah genetik ini.

Menurut para aktivis sosial, ada anggota masyarakat yang memandang rendah dan mempersendakan mereka yang kurang upaya daripada segi intelek kerana Sindrom Down khasnya apabila anak-anak ini 'agak lembab' dalam mengenali atau belajar benda yang baru.

Ada juga segelintir yang keliru dan melabel anak-anak ini sebagai mereka dengan 'penyakit mental' yang sememangnya adalah satu kesilapan, kata mereka.

PENGALAMAN SEORANG IBU

Menurut seorang ibu yang mahu dikenali sebagai Amrah, hinggakan ada di antara saudara-maranya serta kenalan memandang rendah terhadap anak lelaki bongsunya yang mengalami Sindrom Down.

"Mereka tidak sensitif atau sedar mengenai masalah genetik ini, ada yang tidak peka dan mengeluarkan kata-kata pedas dengan sengaja tentang masalah kurang upaya intelek anak saya," jelas penjawat awam itu.

Menurut Amrah anaknya mengalami kesukaran bertutur selain memerlukan bantuan daripada segi menguruskan diri sendiri seperti makan dan pakai baju.

Tetapi Amrah mendapat sokongan daripada suami dan anak-anak yang lain, selain bantuan serta sokongan moral daripada jiran dan rakan tempat kerja.

TRISOMI 21

Menurut para pakar genetik, Sindrom Down dikenali juga sebagai 'Trisomi 21' iaitu satu masalah genetik disebabkan oleh kehadiran kromosom 21 yang ketiga (sepatutnya hanya dua).

Menurut mereka, Sindrom Down adalah masalah atau 'kemalangan' genetik yang kerap berlaku di kalangan manusia.

Mereka yang mempunyai sindrom ini mengalami kerencatan kognitif dan fizikal selain ciri-ciri muka yang sama.

IQ bagi orang dewasa yang alami sindrom ini adalah sekitar 50, dibandingkan dengan mereka yang normal biasanya mempunyai IQ 100.

(Kategori terencat akal biasanya mereka yang IQ bawah dari 70).

Ramai di kalangan mereka yang mengalami Sindrom Down adalah kurang upaya daripada segi intelek.

BUKAN SATU PENYAKIT

Menurut pakar psikologi kanak-kanak Dr Annie Wong, tidak upaya intelek bukanlah satu penyakit dan tidak boleh dikelirukan dengan penyakit mental.

Mereka yang mengalami masalah tidak upaya mental lazimnya lembab serta kapasiti untuk belajar yang terhad.

"Mereka juga mempunyai keupayaan terhad dalam pengurusan diri sendiri, sukar memahami orang lain, selain daripada mengenal respon sosial (tabiat atau tingkahlaku adaptif).

Kanak-kanak yang mengalami Sindrom Down akan membesar menjadi orang dewasa yang lemah daripada segi keupayaan mental dan mereka tidak akan kekal sebagai 'kanak-kanak' selama-lamanya," jelas Dr Wong.

SINDROM DOWN DI MALAYSIA

Menurut Dr Wong lagi, menurut satu kajian Pusat Genom dan Klinik Genetik Universiti Sains Malaysia (USM) insiden Sindrom Down di Malaysia adalah satu dalam 950 kelahiran.

Statistik ini dipaparkan dalam Jurnal Perubatan Singapura pada Jun 2007 dan ianya berdasarkan carta tahun 1989.

"Insiden di Malaysia adalah satu dalam 981 kelahiran bagi orang Melayu, diikuti satu bagi setiap 940 kelahiran bagi kaum Cina, satu dalam 860 kelahiran untuk orang India," jelas beliau merujuk kepada kajian itu.

Di Malaysia, Persatuan Sindrom Down Malaysia (PDSM) dan Yayasan Sindrom Down Kiwanis (KDSF) merupakan dua institusi yang memberi bantuan kepada kanak-kanak yang mengalami masalah genetik ini.

Kedua-dua institusi itu komited terhadap kebajikan kanak-kanak dengan Sindrom Down dalam menghulurkan bantuan termasuk dalam memberi pendidikan bagi kanak-kanak bawah usia enam tahun dengan masalah genetik.

PDSM dan KDSF memberi latihan dalam pendidikan khas, kaunseling terhadap keluarga yang mempunyai anak Sindrom Down selain daripada mewujudkan Pusat Sumber yang komprehensif tentang maklumat mengenai sindrom ini.

LAMAN WEB

Menurut laman web 'Right Diagnosis', insiden Sindrom Down dianggarkan satu bagi setiap 800 kelahiran atau 0.12 peratus (340,000 orang) di Amerika Syarikat.

Di Asia Tenggara, anggarannya adalah 1,274 kes Sindrom Down (dari 1,019,252 penduduk) di Timor Leste, 298,066 (238,452,952) di Indonesia, 7,585 (6,068,117) di Laos.

Di Malaysia pula, anggaran insidennya adalah 29,403 kes (dari 23,522,482 penduduk), Filipina 107,802 kes (86,241,697), Singapura 5,442 (4,353,893), Thailand 81,081 (64,865,523) dan Vietnam 103,328 (82,662,800).

Statisik bagi Myanmar dan Kemboja tidak di ketahui.

Menurut laman web itu lagi, angka-angka ini adalah anggaran sahaja.

-- BERNAM

Mereka Dengan Sindrom Down Seringkali Diperlekeh

GAMBAR HIASANOleh Zulkiple Ibrahim

Ini adalah bahagian pertama daripada dua rencana mengenai dilema yang dihadapi ibubapa yang dikurniakan anak dengan Sindrom Down.

KUALA LUMPUR (Bernama) -- Awal tahun ini, seorang DJ stesen radio di Ohio, Amerika Syarikat digantung kerja kerana didapati 'mempersenda' seorang wanita dengan Sindrom Down yang secara tidak sengaja mengubungi stesen radio itu.

Menurut laporan media, wanita itu sebenarnya mahu menelefon rakan tetapi tersilap dail dengan panggilannya sampai kepada pengacara itu yang mempersenda wanita itu kerana masalah pertuturannya.

Keluarga wanita itu yang marah dan tidak puas hati dengan insiden itu membidas DJ berkenaan kerana 'menghina' wanita kurang upaya itu dengan memperlekeh kelemahan mental beliau.

Pihak pengurusan stesen radio itu kemudiannya menggantung kerja DJ itu dan beliau kemudiannya meminta maaf secara terbuka.

Di tanahair, pada bulan Jun lepas, dalam satu program realiti stesen televisyen swasta tempatan seorang selebriti meluahkan kata-kata yang dianggap mempersenda insan tidak upaya intelektual akibat Sindrom Down.

Kata-kata itu menimbulkan kemarahan ibu bapa yang mempunyai anak dengan Sindrom Down yang mengecam selebriti serta setesen televisyen itu kerana tidak sensitif terhadap mereka yang mengalami masalah itu khasnya.

Satu petisyen yang ditandatangani oleh 880 orang meminta selebriti dan stesen telisyen itu memohon maaf secara terbuka dikemukakan dan selebriti itu memohon maaf bagi pihaknya dan stesen televisyen berkenaan dan berkata kenyataannya telah disalah erti.

Dua episod ini menunjukan kesedaran umum terhadap tidak upaya intelek disebabkan kecacatan atau abnormaliti genetik terutamanya Sindrom Down masih kurang.

TIDAK UPAYA INTELEK

Menurut pakar-pakar genetik terdapat beberapa bentuk tidak upaya intelek yang disebabkan abnormaliti genetik.

Menurut mereka antara abnormaliti genetik yang menyebabkan berlakunya tidak upaya intelek adalah Sindrom Down dan Sindrom 'Fragile X'.

Tetapi tidak upaya intelek yang paling kerap disebabkan kecacatan genetik adalah Sindrom Down.

Pertubuhan Kesihatan Dunia (WHO) menyebut setiap negara mempunyai lebih kurang 10 peratus penduduk yang mengalami pelbagai kategori tidak upaya dengan satu Sindrom Down berlaku dalam setiap 800 kelahiran.

Pakar-pakar genetik menerangkan satu 'kesilapan atau kecacatan' yang berlaku ketika pembentukan sel semasa janin berada di peringkat prenatal menyebabkan wujud 'kromosom 21 ketiga' (sepatutnya hanya sepasang) dan situasi ini dipanggil 'Trisomi 21'.

Bila ini berlaku, individu itu akan mempunyai satu kromosom yang lebih dan keadaan genetik inilah yang menyebabkan seseorang mengalami tidak upaya mental dan fizikal.

TIDAK UPAYA KOGNITIF

Menurut pakar-pakar psikiatri/psikologi, tidak upaya intelek adalah takrif yang digunakan terhadap seseorang yang mengalami tidak upaya dalam fungsi mental termasuk kemahiran berkomunikasi, menjaga diri sendiri dan juga kemahiran sosial.

Masalah ini menyebabkan anak yang mengalami tidak upaya disebabkan genetik itu 'lambat' belajar jika dibandingkan dengan anak-anak yang normal.

Pakar-pakar menerangkan anak-anak ini mengalami masalah tidak upaya kognitif serta lembam dan dengan itu mengambil masa yang agak lama untuk belajar bertutur, berjalan dan menjaga keperluan peribadi seperti memakai baju atau makan.

Mereka juga akan mengalami masalah bila belajar di sekolah.

Tetapi mereka akhirnya akan dapat belajar, walaupun mengambil masa yang lama, jelas pakar-pakar itu lagi.

SINDROM DOWN

Pakar psikologi kanak-kanak Dr Annie Wong berkata setiap anak yang mengalami Sindrom Down mempunyai kebolehan sendiri yang istimewa dan adalah penting bagi ibubapa dan masyarakat sekeliling membantu mereka memperkukuhkan kebolehan unik ini.

Dr Wong berkata dalam banyak aspek, anak-anak dengan sindrom ini menyamai anak-anak normal yang lain.

Mereka juga ada emosi dan mahu belajar benda-benda yang baru bagi mereka, jelas pakar ini.

"Sindrom Down bukan satu penyakit dan tidak boleh berjangkit," kata beliau.

"Biasanya kejadian Sindrom Down ini hanya berlaku sekali dalam satu keluarga," tambah beliau lagi.

-- BERNAMA

Monday, October 15, 2012

Anak Istimewa Ialah Satu 'Anugerah'

Oleh Zulkiple Ibrahim

KUALA LUMPUR, 15 Okt (Bernama) -- Menurut pakar dan kaunselor kanak-kanak, ibu bapa beranggapan mereka mempunyai masa hadapan yang sukar, penuh dengan ranjau dan kemurungan bila mendapat tahu anak mereka yang baru dilahirkan disah sebagai 'kurang upaya'.

Pakar dan kaunselor kanak-kanak ini menyatakan bahawa ibu bapa pasti akan 'hilang punca', tidak tahu apa perlu dibuat selain mengalami tekanan bila mengetahui anak mereka mempunyai masalah berkenaan.

Tetapi kajian yang dijalankan ke atas ibu bapa yang mempunyai anak istimewa mendapati walaupun episod awalnya adalah agak sukar, ibu bapa ini boleh bahagia seperti keluarga lain yang mempunyai anak normal.

"Perkara pertama yang perlu dibuat ialah padamkan perasaan negatif dalam diri. Selepas beredarnya kemurungan pada peringkat awal, perjalanan (kehidupan) yang akan dilalui akan menjadi lebih jelas dan mudah," kata pakar fisioterapi Ida Yasmine Ahmad.

"Pada mulanya setiap keluarga akan mengalami cabaran mengenai masalah anak kurang upaya tetapi kemudian seperti menerima anak itu sebagai satu anugerah.

"Anggota keluarga akan jadi lebih rapat, lebih menyayangi, sabar dan punya lebih rasa simpati," jelas beliau.

Ida Yasmine, yang berasal dari Kuching, Sarawak ialah seorang daripada pakar fisioterapi di Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC) di Petaling Jaya dekat sini. Beliau berkelulusan dari Kolej Universiti Mahsa Kuala Lumpur.

KEKAL POSITIF

"Kekalkan sikap positif dalam diri anda selain menyimpan harapan yang realistik.

"Jangan membebankan diri anda dengan fikiran negatif. Memang sudah satu perkara biasa bagi ibu bapa memikirkan masa depan anak istimewa mereka tetapi jika bersikap terlampau memikirkan perkara itu sehingga mendatangkan satu keresahan, ia akan mengabui apa-apa perancangan atau keputusan mengenai masa depan anak itu," jelas beliau.

"Jangan sekali-kali dan elakkan daripada membanding anak kelainan upaya dengan anak (normal) yang lain. Dia akan membesar dan belajar mengikut keupayaannya sendiri. Ibu bapa perlu kekalkan objektif mereka secara realistik," jelas Ida Yasmine kepada penulis yang mempunyai seorang anak kelainan upaya di KDSF-NC.

Katanya setiap ibu bapa mengharapkan kelahiran anak yang normal yang sihat.

"Ibu bapa mungkin mengalami kekecewaaan yang akut bila mendapat tahu anak mereka kelainan upaya atau cacat mental. Mereka tidak boleh menerima, marah, kesal dan rasa bersalah.

"Jangan rasa malu kerana reaksi seperti ini adalah normal. Satu jangkamasa untuk meluahkan rasa kesedihan adalah satu proses semulajadi bagi penyesuaian. Ketika ini pasangan anda adalah sumber kekuatan.

"Saat mengetahui anak anda mempunyai kelainan upaya adalah satu ketika yang agak traumatik. Tetapi anda perlu sensitif kepada pelbagai sudut bagaimana menyesuailkan diri dengan keadaan ini," kata beliau.

Ida Yasmine menasihati ibu bapa yang mempunyai anak kelainan upaya agar menyesuaikan hidup harian mereka kepada satu situasi yang baru di mana setiap cabaran akan dapat dilalui dengan lebih mudah bila ibu bapa memberi kasih sayang kepada anak.

KEYAKINAN DIRI

"Anak kelainan upaya memerlukan keyakinan diri ibu bapanya. Terimalah anak anda seadanya. Berikan segala kasih sayang yang tidak berbelah-bahagi bagi dirinya. Sayangi mereka kerana dirinya dan bukan kerana apa yang mereka dah capai.

"Masa kini dan masa depan adalah penting bagi anak itu.

"Ia satu keutamaan bagi anda menerima dan memenuhi keperluannya. Dengan cara ini anda akan dapat memberikannya sokongan emosi dan pembelajaran. Jika berfikiran negatif, situasi akan bertambah teruk," katanya.

Beliau berkata, ibu bapa seharusnya berasa bangga dengan pencapaian anak kelainan upaya mereka.

"Fokus terhadap apa yang anak itu boleh buat dan bukan terhadap perkara yang dia tidak boleh buat. Galakkan anak itu mengenali keupayaan dirinya dan membina keyakinan diri yang sihat.

"Tingkatkan kefahaman serta kasih sayang dalam kalangan adik beradik anak itu. Bagi anak yang mempunyai adik beradik dari kelainan upaya akan menempuh cabaran yang berlainan. Mereka perlu sensitif terhadap kehadiran adik beradik mereka yang kurang upaya.

"Berikan yang terbaik bagi mereka memahami kelainan upaya adik beradiknya. Ajar mereka membantu adik beradik dan bincang bagaimana hendak uruskan ketika berhadapan dengan situasi yang sukar," nasihat Ida Yasmine.

Setiap anak sama ada yang normal atau kelainan upaya adalah unik dan mereka memerlukan kasih sayang, semangat dan sokongan dari ibu bapa.

"Sebagai ibu bapa, kenalilah cabaran dan peluang di hadapan anda kerana anak kelainan upaya adalah satu anugerah,' katanya lagi.

-- BERNAMA

Friday, October 21, 2011

Didik Anak Istimewa Sesuaikan Diri Dalam Dunia Sosial

Ibu bapa yang mempunyai anak istimewa perlu menyesuaikan diri mereka menghadapi pelbagai masalah emosi dan psikologi. Ini adalah bahagian akhir dari tiga siri rencana mengenai isu yang dihadapi ibu bapa anak istimewa

Oleh Zulkiple Ibrahim

KUALA LUMPUR, 21 Okt (Bernama) -- Anak berkeperluan khas akan menempuh masalah dalam perkembangan psikososial mereka. Bergantung kepada jenis kecacatan, anak istimewa akan mengalami perkembangan emosi yang tidak seimbang.

Mendidik anak istimewa bertindak mengikut suasana dan situasi adalah perkara utama aspek keibubapaan.

Anne adalah ibu kepada Nishi, 4 tahun, yang dilahirkan sebagai autisme berkata bahawa masalah yang dihadapi ibu bapa anak istimewa pada setiap hari adalah jauh berbeza dari apa yang ditempuhi oleh ibu bapa yang mempunyai anak normal.

Masalah yang akan muncul adalah dari segi aspek perkembangan anak, perangai serta kelakuan, nutrisi dan pemakanan, pengambilan ubat, pendidikan dan intervensi awal selain dari hak undang-undang, kemudahan dan kaunseling.

Katanya kesihatan anak istimewa, kehidupan sosial dan masa depan bergantung kepada bagaimana ibu bapa mengendalikan masalah terbabit dan cara mereka menyesuaikan masalah itu dalam kehidupan sekeluarga.

"Adalah penting bagi ibu bapa yang mempunyai anak istimewa mengingati bahawa kehidupan anak mereka tidak boleh sekali-kali dianggap kurang berharga kerana semata-mata mereka mempunyai keperluan khas," kata ibu muda itu.

BELAJAR BENDA BARU

Menurut Anne, ibu bapa anak istimewa setiap masa cuba mempelajari benda-benda yang baru yang boleh dipraktikkan dalam strategi keibubapaan mereka.

"Ide sosial mempunyai banyak kapasiti. Ibu bapa dan anak mereka boleh melibatkan diri dalam pelbagai aktiviti seperti perbualan, bermain, bercerita sebelum tidur, bersama membuat kerjarumah atau juga pergi membeli-belah bersama.

"Melalui aktiviti ini, anak istimewa akan belajar pengetahuan yang luas tentang dunia fizikal dan sosial dan bagaimana untuk berkomunikasi dan berinteraksi dengan orang lain," kata beliau.

Katanya, keluarga anak istimewa, seperti juga keluarga lain yang mempunyai anak normal, mahu menjalani kehidupan yang bermakna, mengembirakan serta penuh kejayaan. Semua ahli keluarga akan memberi sokongan moral serta ketenangan bagi memenuhi keperluan anak istimewa.

Ibu bapa juga melindungi anak mereka dan cuba membuatkan mereka berdikari dalam kehidupan sosial. Kejayaan program intervensi bergantung kepada usaha ibu bapa dan pandangan mereka sendiri terhadap kecacatan, pandangan masyarakat serta kelakuan dan persepsi masyarakat dan keluarga.

Kata Anne, saat-saat positif bagi anak istimewa ini adalah bila ibu bapa mereka berupaya membantu mereka hidup sebagai seorang insan yang sosial.

MENCONTOHI IBU BAPA

Anne, yang juga juru pulih pediatrik menjelaskan bahawa anak juga belajar kelakuan yang sepatutnya dalam sekitaran sosial dari ibu bapa mereka.

Katanya kelakuan itu dipelajari dari pemerhatian, mencontohi dan membentuk selain dari proses pengukuhan.

"Anak akan belajar dan mencontohi ibu bapa," jelas beliau sambil menambah ibu bapa anak istimewa terpaksa melalui beberapa peringkat perubahan emosi.

"Ramai dalam kalangan mereka mempunyai keresahan terhadap kecacatan anak serta risau akan masa depan anak itu. Anak istimewa mempunyai risiko dua kali ganda mengalami masalah kesihatan mental dibandingkan dengan anak normal.

"Risikonya adalah tiga kali ganda jika anak itu mengalami kecacatan yang lain," katanya.

"Bagi semua anak istimewa, mereka akan mengalami belenggu dan masalah dalam persekolahan, pergerakan serta komunikasi. Ini adalah masalah utama dalam kehidupan harian mereka dan akan memberi had terhadap aktiviti," tambah beliau.

Menurut Anne, anak itu perlu merasai dirinya menerokai kehidupan dengan sokongan ibu bapa serta program penyesuaian.

Katanya ibu bapa harus mendidik anak mereka bagi menyesuaikan diri dalam dunia sosial.

"Peraturan sosial termasuk berkelakuan mesra, memandang kepada orang bila bercakap dengan mereka atau ketika mendengar pertuturan mereka selain daripada memberi reaksi bagi menunjukkan anda mendengar apa yang dipertuturkan.

"Ini boleh diterjemahkan sebagai mempunyai keupayaan sosial dan menjadi tugas ibu bapa membantu kehidupan sosial anak istimewa," katanya.

-- BERNAMA

Ibu Bapa Perlu Jadi 'Istimewa' Untuk Anak Istimewa

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ibu bapa yang mempunyai anak istimewa perlu menyesuaikan diri mereka kepada pelbagai masalah emosi dan psikologi. Ini adalah bahagian kedua daripada tiga siri mengenai isu yang dihadapi oleh mereka yang mempunyai anak seumpama.

KUALA LUMPUR, 21 Okt (Bernama) -- Apabila pakar kanak-kanak, Dr Aini (bukan nama sebenar) terpaksa memberitahu sepasang suami isteri mengenai anak mereka yang baru dilahirkan mempunyai masalah genetik Sindrom Down, doktor itu merasakan bahunya seolah-olah sedang memikul satu beban yang sangat berat, iaitu 'satu tan batu-bata'.

"Sesiapa sahaja bila terpaksa memberitahu ibu bapa tentang keadaan anak mereka yang cacat adalah sebenarnya memikul satu beban yang amat berat.

"Dalam kebanyakan situasi ibu bapa itu tidak dapat menerima kenyataan tentang apa yang diberitahu. Mereka akan cuba protes dan menidakkan kenyataan dan mengatakan berita itu disampaikan secara 'tidak bijak'," kata beliau.

Dr Aini menambah kata bahawa berita itu perlu disampaikan kepada ibu bapa yang terlibat dengan kadar segera sebaik sahaja menerima fakta mengenai anak istimewa itu.

"Doktor mungkin tidak mengenali ibu bapa berkenaan. Namun doktor yang terpaksa menyampaikan berita itu berada dalam keadaan tertekan di samping dia sebenarnya mewakili bayi yang tidak sihat itu," kata Dr Aini.

KETERANGAN LENGKAP

Menurut Dr Aini, berita itu perlu disampaikan kepada kedua-dua ibu bapa secara sulit dan peribadi. Keterangan yang diberi haruslah lengkap, efisyen dan doktor yang menyampaikan perlu menunjukkan rasa simpati.

"Di mana yang boleh, berita itu perlu juga diiringi dengan kata-kata yang memberikan semangat dan harapan," kata beliau.

Walaupun ibu bapa menerima berita itu dalam kesedihan, mereka juga perlu diberi peluang untuk melahirkan perasaan mereka sehingga isu itu betul-betul difahami pasangan berkenaan, kata beliau.

"Ketika ibu bapa diberitahu, kebanyakan daripada maklumat yang disampaikan doktor mungkin tidak dapat diserap dan difahami sepenuhnya oleh ibu bapa. Pada masa itu juga perasaan terkejut dan resah mungkin belum timbul di pihak ibu dan bapa," kata beliau.

MURUNG

Ibu bapa yang menempuh situasi ini akan mengalami kesedihan. Kesedihan ini wujud dalam beberapa peringkat seperti rasa terkejut, penafian, kelu, murung dan akhirnya barulah datang penyesuaian dalam hidup.

Jelas Dr Aini, ibu bapa yang melalui peringkat-peringkat ini akan mengambil masa untuk 'pulih'.

Tugas seorang ibu atau bapa bukanlah senang kerana ia memerlukan persediaan dan tiada kesempatan bagi pasangan itu untuk 'berehat'.

"Bagi anak-anak istimewa, mereka mempunyai keperluan khas yang juga memerlukan perhatian serta penjagaan yang lebih rapi dibandingkan dengan anak yang normal," jelas Dr Aini lagi.

SAKIT KRONIK

Sakit kronik di peringkat kanak-kanak sememangnya mempunyai kesan fizikal, sosial dan psikologi yang agak besar terutama bagi keluarga yang perlu membesarkan anak istimewa.

Isu psikososial (bagaimana ibu bapa dan anak memberi reaksi secara mental terhadap situasi sosial) ibu bapa dan anak istimewa boleh bertukar menjadi agak traumatik bagi sesetengah ibu bapa.

Menurut Dr Aini bila anak dilahirkan, kehidupan dalam keluarga itu akan bertukar selama-lamanya. Dan jika anak itu mempunyai keperluan khas, pertukaran itu mungkin mempunyai impak yang besar.

"Memang satu tugas dan tanggungjawab yang berat bagi membesarkan anak istimewa untuk anak itu mencapai potensi yang sepenuhnya. Sebenarnya bukan mudah membesarkan anak istimewa.

"Bagi ibu bapa yang mempunyai anak istimewa, mereka perlulah kuat dari segi mental dan berupaya menyesuaikan diri dengan keadaan hidup yang baru selain mempunyai perasaan optimistik yang tinggi," kata pakar pediatrik itu.

IBU BAPA PERLU JADI ISTIMEWA

Dr Aini berkata, ibu bapa perlulah menjadikan diri mereka 'istimewa' bagi berupaya membesarkan serta mendidik anak istimewa mereka.

Menurut beliau lagi, anak istimewa biasanya menerima persepsi yang agak tidak adil daripada masyarakat dan dianggap sebagai berkelakuan kasar dan kurang 'beradab' selain kurang berdisiplin.

"Tetapi ini adalah tanggapan yang salah, anak-anak istimewa memang berkelakuan sebegini apatah lagi jika kurang kualiti penjagaan oleh ibu bapa mereka," kata beliau.

Ibu bapa anak istimewa mempamerkan pelbagai masalah psikososial seperti kemurungan, keresahan dan kemarahan. Bagi Dr Aini ibu bapa anak istimewa perlu mempunyai lebih pengetahuan selain daripada memperkasakan diri mereka sendiri.

"Kasih sayang daripada ibu bapa ini terhadap anak istimewa mereka perlulah melimpah-ruah dan mereka perlu juga memberi definasi dan dunia baru terhadap makna 'istimewa'.

"Kedua-dua ibu bapa juga perlu faham bahawa mereka menggalas tugas berat sebagai ibu bapa kepada anak istimewa.

"Hanya ibu bapa yang ceria dan sihat akan dapat membimbing anak mereka untuk hidup secara normal dalam masyarakat. Anak itu belajar mengenai aktiviti, tabiat dan kebolehan yang spesifik daripada ibu bapa mereka," kata beliau.

Adalah penting bagi ibu bapa anak istimewa melihat anak mereka 'sebagai anak' terlebih dahulu dan tidak sebagai anak yang mempunyai kecacatan.

KESUKARAN

Ibu bapa anak istimewa juga akan menghadapi pelbagai kesukaran serta cabaran dari segi menjaga diri mereka sendiri selain memenuhi keperluan khas anak mereka.

Kata Dr Aini, menurut pengalaman beliau ramai ibu bapa menganggap kelahiran seumpama sebagai satu 'tragedi kemanusiaan' tetapi reda akan pemberian Tuhan.

"Mereka kemudiannya menjadi optimistik serta mempunyai pandangan yang realistik mengenai kehidupan masa hadapan anak mereka dan dapat menerima anak istimewa mereka dengan seadanya.

"Terdapat pertalian positif antara kedua-dua ibu bapa. Ibu bapa turut berbincang dengan ahli keluarga yang lain mengenai anak mereka.

"Ibu bapa juga akan menggunakan perkhidmatan diagnostik yang disediakan untuk rawatan anak mereka selain sesi kaunseling dan latihan. Ia penting bagi mengakplikasikan program intervensi awal bagi anak istimewa," kata beliau.

Dr Aini menasihati ibu bapa agar menyertai dan mendapatkan bantuan dari segi kaunseling daripada kumpulan sokongan yang ditubuhkan selain daripada ibu bapa lain yang mempunyai pengalaman yang sama untuk memudahkan mereka menghadapi cabaran dalam membesarkan anak istimewa.

-- BERNAMA

Ibu Bapa Anak Istimewa Perlu Kaunseling

20 Oktober, 2011 15:51 PM

Ibu Bapa Anak Istimewa Perlu Kaunseling

Oleh Zulkiple Ibrahim

Ibu bapa anak istimewa perlu menyesuaikan diri untuk menghadapi pelbagai masalah emosi dan psikologi. Ini adalah bahagian pertama dari tiga siri mengenai isu yang dihadapi oleh mereka yang mempunyai anak seumpama.

KUALA LUMPUR, 20 Okt (Bernama) -- Rosli dan isterinya Fatimah (bukan nama sebenar pasangan itu) tidak dapat berkata apa-apa bila pakar obstetrik yang menyambut kelahiran anak mereka memberitahu bahawa anak mereka mempunyai penyakit genetik Sindrom Down.

"Episod itu berlaku empat tahun lepas. Pada mulanya kami tidak percaya apa yang diberitahu oleh doktor dan ia sesuatu yang amat pahit untuk ditelan. Kemudian kami sedar akan hakikatnya dan reda dengan ketentuan itu," jelas peguam yang berumur 45 tahun itu kepada penulis.

Ibu bapa yang mempunyai anak istimewa memang menghadapi pelbagai masalah, akui Rosli.

"Adakalanya mereka rasa tidak boleh mengawal situasi yang wujud di sekeliling mereka seperti ada yang menuduh bahawa hanya beliau seorang sahaja yang melakukan kerja (berkenaan anak) manakala pasangannya tidak berbuat apa-apa.

"Wujud juga masalah emosi bila ibu atau bapa mungkin tidak berapa menyumbang bagi menghadapi tekanan emosi. Kadangkala ada ibu bapa yang melahirkan perasaan marah atau mengalami kemurungan kerana tekanan emosi yang mereka hadapi," kata beliau.

Menurut Rosli, ibu bapa anak istimewa perlu bantuan bagi mengekalkan dan mengukuhkan perhubungan antara suami dan isteri. Mereka perlu belajar bagaimana menjaga diri dan anak yang memerlukan keperluan istimewa.

KAUNSELING

Petugas sosial, Jamie Chong berkata kaunseling membantu ibu bapa yang mempuyai anak istimewa.

"Ada banyak perkara yang di luar kawalan kita tetapi ada juga beberapa perkara yang kita boleh kawal. Ibu bapa ini harus juga diingatkan tentang ada perkara yang mereka punya kawalan serta berupaya mengubahnya.

Kata Chong, ibu bapa boleh belajar menghormati cara dan gaya satu sama lain dalam menjaga anak, berkomunikasi dan bertolak ansur.

Jadi, selain daripada hanya bertindak mengikut perasaan dan reaksi mereka boleh menyelesaikan sebarang masalah secara proaktif, kata beliau.

"Ibu bapa perlu menghormati emosi pasangan mereka. Individu yang berlainan punya emosi yang berlainan. Contohnya, ada yang mempamerkan emosi secara terbuka. Ada yang cuba menyembunyikannya dengan melakukan aktiviti lain.

"Ini adalah sebahagian daripada kehidupan manusia. Untuk dapat menjaga anak istimewa dengan sepenuhnya, ibu atau bapa perlu berupaya menjaga diri mereka sendiri dan pasangannya dari segi aspek emosi dan fizikal.

"Anda perlu juga menjaga perhubungan suami dan isteri. Jika anda dalam keadaan baik dan perhubungan anda dan pasangan adalah segar maka anak istimewa anda akan turut 'segar' dan mampu mencapai potensi terbaiknya," kata Chong.

KEBAIKAN KAUNSELING

Kaunseling berupaya mempertingkatkan nilai hidup seseorang itu dan keluarganya dari banyak segi termasuk perhubungan dalam keluarga akan menjadi lebih kukuh dari segi emosi dan fizikal.

"Anak istimewa akan dapat dijaga dengan lebih baik dan kehidupan sekeluarga juga akan menjadi lebih baik," katanya.

Menurut Chong, ada juga ibu bapa yang berasa takut bila diberitahu anak mereka yang baru dilahirkan mempunyai masalah genetik dan tergolong dalam anak istimewa.

"Ada juga yang rasa bersalah serta kecewa seolah-olah diri mereka tidak berguna. Mereka yang mempunyai emosi sebegini perlu dibantu supaya segala tenaga dan fikiran dapat ditumpukan untuk kebaikan ibu, bapa dan anak.

"Bila keluarga itu terlampau fokus terhadap diagnosis dan rawatan anak mereka, kadangkala keperluan keluarga itu ada juga yang terlepas pandang.

"Terdapat gangguan emosi bila anak didiagnosakan sebagai anak istimewa tapi kehidupan keluarga ini adalah seolah-olah mengupas helaian kulit-kulit bawang di mana ibu bapa akan menghadapi pelbagai cabaran berulang kali dalam membesarkan anak itu," kata Chong.

Kadangkala bila menghadapi cabaran semasa membesarkan anak istimewa, timbul pula masalah dalam hubungan ibu bapa yang sedia wujud atau yang baru muncul, kata beliau.

"Ini semua adalah perkara yang normal bagi ibu bapa yang mempunyai anak istimewa dan segala masalah yang timbul boleh diringankan dengan mendapatkan kaunseling," tambah beliau.

-- BERNAMA

Friday, June 24, 2011

Mengurus Risiko Kemalangan Kanak-Kanak

Mohamad A'sim bin Ismail
Pegawai Penyelidik

10/06/2011 | Utusan Malaysia

Anak-anak kita terdedah kepada kemalangan. Pelbagai peristiwa sedih yang melibatkan anak-anak kita sentiasa menghiasai berita dalam media massa dari dahulu sehinggalah sekarang. Di sini penulis ingin mengimbas kembali beberapa peristiwa yang berlaku. Pada 3 April 2007, M. Sri Mathi, 3 tahun mati dikatakan tertinggal lebih sejam di dalam kereta ketika bapa kanak-kanak malang itu dilaporkan sibuk menguruskan upacara pembakaran mayat ibunya di Tanah Perkuburan Hindu di Sg. Petani, Kedah. Pada akhir bulan Mei tahun ini pula, kemalangan yang sama berlaku di Tumpat, Kelantan. Seorang kanak-kanak perempuan berusia 3 tahun yang tertinggal dalam kereta meninggal dunia ketika warisnya menghadiri satu urusan pengkebumian.

Daripada peristiwa anak 3 tahun yang sesak nafas kerana tertinggal di dalam kereta, anak 3 tahun dilarikan penjahat dalam kereta yang ditinggalkan sementara dengan enjin dibuka, bayi 16 bulan meninggal dunia setelah terkena air minuman panas, bayi 2 bulan mati tersedak susu ibu, budak 2 tahun lemas dalam mangkuk tandas, budak 5 tahun mati tersepit besi kaki meja lipat, bayi 10 bulan mati tercekik buah langsat sehinggalah anak kecil mati digelek kenderaan yang diundur saudara di laman rumah sentiasa menjadi ingauan masyarakat.

Persoalan yang timbul, jika seorang dewasa berada di saat-saat kecemasan yang boleh meragut nyawa, sudah tentu mereka melompat segera menyelamatkan diri. Sebagai contoh, cermin kereta boleh dipecah-pecahkan dengan segera. Tetapi apakah daya seorang anak kecil? Secara praktikalnya, perlindungan dan keselamatan mereka terletak semata-mata di tangan golongan dewasa khasnya ibu bapa. Jadi di sinilah peranan golongan dewasa perlu dilihat dan diberi perhatian.

Hakikatnya, kemalangan tetap berlaku tetapi sejauh manakah golongan dewasa dan ibu bapa bertindak mengurus risiko agar kemalangan dapat dielakkan atau pun kemalangan yang berlaku dapat dikurangkan kesannya? Jadi, salah satu aspek masyarakat perlu ada ialah mempunyai kesedaran dan maklumat pengurusan risiko yang baik serta tahap keprihatinan yang tinggi terhadap keselamatan anak-anak kecil. Ini merupakan satu tuntutan samada daripada aspek ketemadunan manusia dan juga agama.

Dalam agama Islam, umatnya diingatkan agar memelihara keselamatan anak dan ahli keluarga mereka. Hadis nabi SAW seperti yang diriwayat imam Bukhari menegaskan bahawa golongan dewasa dan ibu bapa termasuk dalam kalangan orang bertanggungjawab terhadap sesiapa yang berada di bawah penjagaan mereka. Dalam al-Quran ayat 9 surah al-Mu'minun, Allah SWT menyifatkan orang yang beriman ialah mereka menyempurnakan amanah dan tanggungjawab. Maksud ayat tersebut "Dan mereka yang menjaga amanah dan janjinya".

Dalam perbahasan fiqh, ulama menyatakan jika dengan sesuatu perkara itu tidak dapat menyempurnakan tuntutan kewajipan, maka sesuatu perkara itu turut menjadi wajib. Dalam isu perbincangan kita ini, mengurus risiko agar dapat mengelakkan kemalangan anak-anak juga menjadi satu tuntutan untuk dilaksanakan.

Pengurusan risiko ini bertepatan dengan perbahasan ilmu usul fiqh dalam bab saddud zaraie' yang membawa maksud menghalang atau menghapus perkara yang dibimbangi akan menjerumus kepada perkara yang haram atau kebinasaan.

Golongan dewasa dan ibu bapa boleh menggunakan pelbagai kaedah dan pendekatan dalam mengurus risiko keselamatan kanak-kanak mengikut pelbagai situasi dan keadaan. Sumber maklumat dan pendekatan untuk mencegah kemalangan boleh dirujuk dari pelbagai sumber samada pakar individu, agensi kerajaan dan NGO berkaitan.

Dalam zaman kecanggihan teknologi maklumat, kemudahan internet contohnya memudahkan masyarakat mencari dan menambahkan lagi pengetahuan
tentang panduan keselamatan dalam usaha mereka memenuhi tanggungjawab menjaga keselamatan kanak-kanak. Dengan maklumat yang betul, mereka dapat bertindak secara sewajarnya sehingga boleh mengelakkan kemalangan.

Untuk menyebarkan penerangan dan panduan mengurus risiko keselamatan kanak-kanak dengan lebih meluas kepada segenap lapisan masyarakat, media seperti radio dan televisyen serta akhbar boleh digunakan secara meluas dan berterusan.

Di samping itu, kaedah mengurus risiko keselamatan kanak-kanak termasuklah juga menyediakan perlindungan takaful untuk mereka. Dengan perlindungan takaful kemalangan umpamanya, ia menyediakan dana sehingga ada yang mencecah puluhan ribu ringgit untuk membiayai kos rawatan sebarang kemalangan yang menimpa anak-anak kita khasnya yang memerlukan kos rawatan tinggi.

Semua peristiwa kemalangan yang telah menimpa kanak-kanak seperti yang kita lihat perlu diambil iktibar sebaik-baiknya. Kemalangan akan lebih mudah terjadi jika kita mengambil sikap mudah dalam soal menguruskan risiko keselamatan kanak-kanak. Dengan kesedaran dan memenuhi tuntutan agama maka sudah tentu golongan dewasa khususnya ibu bapa dan anggota masyarakat akan mengutamakan langkah pencegahan dan mengambil maklum dengan pelbagai pendekatan dalam menjaga keselamatan anak-anak sepanjang masa dalam apa jua keadaan sekali pun.