My Special Hero: February 2010

What is Down Syndrome?

Down syndrome (DS), also called Trisomy 21, is a condition in which extra genetic material causes delays in the way a child develops, both mentally and physically. It affects about 1 in every 800 babies.

The physical features and medical problems associated with Down syndrome can vary widely from child to child. While some kids with DS need a lot of medical attention, others lead healthy lives.

Though Down syndrome can't be prevented, it can be detected before a child is born. The health problems that can go along with DS can be treated, and there are many resources within communities to help kids and their families who are living with the condition.

What Causes It?

Normally, at the time of conception a baby inherits genetic information from its parents in the form of 46 chromosomes: 23 from the mother and 23 from the father. In most cases of Down syndrome, a child gets an extra chromosome 21 — for a total of 47 chromosomes instead of 46. It's this extra genetic material that causes the physical features and developmental delays associated with DS.

Although no one knows for sure why DS occurs and there's no way to prevent the chromosomal error that causes it, scientists do know that women age 35 and older have a significantly higher risk of having a child with the condition. At age 30, for example, a woman has about a 1 in 900 chance of conceiving a child with DS. Those odds increase to about 1 in 350 by age 35. By 40 the risk rises to about 1 in 100.

Types of Down Syndrome

There are three forms of DS - trisomy 21, translocation and mosaicism.

Trisomy 21

This is the most common form of DS. 95% of children with DS have an extra whole chromosome in every cell of their body. It can occur as a result of faulty distribution of chromosomes in either the mother's egg or the father's sperm or as a result of faulty distribution of chromosomes in the first division of the fertilised egg.

Translocation

These comprise of about 4% of cases. DS is due to the presence of an extra part, rather than the whole, of a chromosome . This occurs when the small top portions of chromosome 21 and another chromosome break off and the two remaining portions stick to one another at their exposed ends. Only chromosomes 13, 14, 15 or 22, or another chromosome 21 (14 is the most common) are involved.

Mosaicism

Occurs in about 1% of children with DS. There is an extra whole chromosome 21 in only a proportion of their body cells. The rest of their cells are normal.

direncana oleh rahsia perkahwinan 17 May 2009

Anak istimewa boleh diajar

“SIAPA kata anak yang ada masalah pembelajaran tidak berhak dihantar ke sekolah? Siapa kita yang boleh menentukan nasib dan keupayaan seseorang?

“Memang mereka ada banyak halangan tetapi anak istimewa boleh diajar, walaupun perkembangannya sangat perlahan dan mengambil masa panjang.

“Yang menyedihkan ialah bila ibu bapa berputus asa dan menganggap anak mereka tiada harapan. Tidak kira bagaimana teruk pun keadaan anak, mereka sebenarnya boleh belajar — sekurang-kurangnya untuk menguruskan diri sendiri,” kata Pengarah Pusat Pembelajaran Kanak-kanak Istimewa, Wong Yuet Leng.

Sesetengah ibu bapa bersikap sebaliknya dengan terlalu memanjakan anak sehingga menyuapkan makanan, walaupun anak sudah remaja.

Alasan yang sering diberi ialah sayang, kasihan dan tidak sampai hati melihat anak terkial-kial melakukan sesuatu, termasuk makan.

Manakala pembantu rumah pula tidak sabar hendak menunggu si anak menghabiskan tugas atau perkara yang sepatutnya diuruskan sendiri.

Kelahiran anak istimewa memberi cabaran besar kepada pasangan suami isteri. Bukan sedikit
pasangan yang bercerai kerana kehadiran anak begini.

Lazimnya suami menyalahkan isteri yang disifatkan mempunyai baka ‘tidak baik’ sehingga melahirkan anak kurang sempurna. Keadaan bertambah buruk dengan campur tangan keluarga, sama ada ibu atau bapa mentua.

Tidak kira siapa menang dalam perbalahan, si kecil tetap menjadi mangsa. Ada juga pasangan menyerahkan tugas menjaga anak kepada ibu bapa. Ia juga bukan tindakan bijak kerana kebanyakan datuk dan nenek mempunyai kecenderungan tinggi untuk memanjakan cucu, apatah lagi jika cucu yang ada kekurangan.

Menurut Wong, tidak kira apa tanggapan orang, ibu bapa harus yakin bahawa anak Sindrom Down, hiperaktif, terencat akal, autistik, gangguan obsesif kompulsif (melakukan sesuatu berulang kali), gangguan dwi kutub (bipolar) atau mengalami ketidakseimbangan hormon masih boleh diasuh untuk berdikari.

Malah, berdasarkan pengalamannya, perkembangan anak bermasalah ini lebih baik dan memberangsangkan jika ibu bapa dapat menerima hakikat dan mencari jalan bagi mendidik anak secepat mungkin.

“Anggapan tiada harapan perlu dikikis kerana ia melemahkan semangat semua orang, termasuk ibu bapa dan si anak. Bahkan, ini adalah faktor yang menghalang anak berdikari. Apabila anda dapati anak mengalami masalah, segera dapatkan bantuan pakar perubatan untuk pengesahan.

“Pakar akan mengesyorkan kaedah sesuai untuk anak anda mengikut tahap mentalnya. Pada masa sama, dapatkan guru pendidikan khas yang boleh membantu anak. Anda boleh menjemput guru ke rumah atau menghantar anak ke pusat pembelajaran khas mengikut kemampuan masing-masing. Bagaimanapun di pusat pembelajaran khas, anak anda belajar untuk berkawan, berkongsi barangan serta mematuhi arahan.

“Apabila menghantar anak ke pusat pembelajaran khas, jangan mengharapkan anak menunjukkan perubahan drastik atau membuat perbandingan dengan kanak-kanak bermasalah yang lain kerana tahap penerimaan dan perkembangan setiap kanak-kanak berbeza. Kadangkala untuk mengajar seseorang kanak-kanak melakukan sendiri perkara yang selalu dilakukan pembantu rumah atau ibu bapa mengambil masa beberapa bulan,” katanya.

Kadangkala ibu bapa tidak tahu ke mana hendak mendapatkan maklumat atau bantuan. Pergilah berjumpa doktor di klinik terdekat, mereka boleh memberi cadangan atau rujukan supaya anak dapat dibantu segera. Lebih cepat mereka diberi pendidikan khas, lebih baik.

Menjaga anak istimewa memerlukan kesabaran berlipat ganda kerana mereka mempunyai ‘perangai ekstrem’ tersendiri seperti tidak sabar, memberontak, cepat menangis dan mengamuk. Ketika ini ada kalanya pasangan atau anak lain berasa terpinggir. Justeru, anda perlu membabitkan seisi keluarga dalam aktiviti mengasuh anak istimewa.

Antara ciri kanak-kanak yang ada masalah pembelajaran ialah:

# Sukar memahami dan mengikut arahan

# Sukar mengingat sesuatu walaupun diberitahu berulang kali

# Tidak boleh mengeja, menulis, membaca atau mengira

# Sukar membezakan antara kiri dan kanan

# Tiada koordinasi ketika berjalan, bersukan atau aktiviti mudah seperti mengikat tali kasut atau memegang pensil

# Selalu kehilangan barang (kerana terlupa di mana ia diletakkan)

# Tidak faham konsep masa seperti semalam, hari ini, esok atau sekejap lagi

# Tidak dapat memahami ayat panjang

# Lambat bercakap dan percakapan tidak jelas

# Sukar mengingat huruf, angka, hari, warna dan bentuk

# Mudah terganggu dan resah

“Sebenarnya ibu bapa lebih tahu masalah atau kemampuan anak. Selain menghantar anak ke pusat pendidikan khas, ibu bapa perlu kreatif sedikit untuk mengasuh anak istimewa kerana keupayaan mental mereka yang agak terhad.

“Didik dengan penuh kasih sayang, sabar dan teliti, tetapi jangan terlalu dimanjakan. Ajar anak perlahan-lahan dan ulang setiap hari. Usah marah atau pukul anak kerana ia memburukkan keadaan dan menghilangkan keyakinan anak.

“Dapatkan bantuan pihak lain untuk bersama-sama menjaga anak, sama ada ibu bapa atau pembantu rumah. Bagaimanapun, jangan lepaskan sepenuhnya tanggungjawab itu kepada mereka. Ibu bapa perlu memainkan peranan aktif dalam memastikan anak mereka boleh berdikari.

“Bincang dengan guru mengenai kaedah atau pendekatan yang digunakan di sekolah. Sebaik-baiknya kaedah ini disambung di rumah.

“Menggunakan pendekatan berbeza boleh mengelirukan anak. Luangkan masa untuk berjumpa guru dan mempelajari teknik bagi membantu anak anda.

“Kebolehan menguruskan diri sendiri tanpa bantuan ibu bapa adalah pencapaian besar pada kanak-kanak ini,” katanya.

Aktiviti di Pusat Pembelajaran Kanak-kanak Istimewa di bawah naungan Kiwanis Malaysia itu dimulakan dengan riadah, sama ada berjalan di taman, berenang (bermain air) atau menunggang kuda secara berselang seli.

Ini diikuti dengan pendidikan seni (melukis dan mewarna); sesi bercerita (guru akan membacakan buku cerita) diikuti kelas komputer.

Meskipun aktiviti ini dilihat tidak ubah seperti kelas tadika, bukan mudah untuk lima petugas dan guru mengawal anak istimewa yang berumur antara 14 hingga 20 tahun.

Menurut Wong, kehadiran ke pusat pembelajaran itu juga berbeza setiap hari mengikut ‘mood’ pelajarnya. Malah pelajarnya tidak boleh dipaksa mengikuti program disediakan, terutama jika mereka dalam keadaan tidak tenang.

“Ada kala kita terpaksa memanggil ibu bapa untuk membawa balik anak jika mereka asyik mengamuk kerana dalam keadaan begitu mereka boleh mengancam atau memukul pelajar lain. Biasanya cikgu menjadi benteng bagi mengelak mereka mendekati pelajar lain.

“Cabaran mendidik mereka memang banyak, tetapi ia bukan mustahil. Setakat ini kita menghantar beberapa pelajar ke kelas kemahiran yang membolehkan mereka bekerja sambil belajar,” katanya.

Mengikut kaedah digunakan sekarang, pelajarnya juga belajar di sekolah biasa. Mereka juga diberi kerja rumah seperti pelajar lain. Ibu bapa harus menemani anak menyiapkan kerja sekolah untuk menaikkan semangat mereka.

Pada masa ini anda boleh menjadi teladan baik. Ketika dia menyiapkan kerja rumah, anda boleh membaca akhbar atau buku. Pastikan ketika ini anak yang lain juga bersama kerja sekolah mereka.

Namun ada ibu bapa membantu menyelesaikan kerja rumah dengan memberi jawapan kerana tidak sabar menunggu. Cara ini tidak membantu anak belajar, anda sepatutnya menunjukkan cara penyelesaian dan bukan memberi jawapan.

Galakan di rumah

# Bentuk satu struktur jadual di rumah untuk seisi keluarga yang boleh membantu anak istimewa anda. Contohnya bangun pagi dan kemas tilam pada jam 7; mandi pada 7.15; sarapan pada 7.30 dan pergi sekolah jam 7.45. Beg sekolah perlu disiapkan malam sebelumnya dan diletakkan di pintu depan

# Jangan ‘terlalu sayangkan’ anak. Asuh dan beri peluang dia menunjukkan kebolehannya melakukan rutin harian, terutama membabitkan pengurusan diri seperti mandi, pakai baju dan kasut, menyikat rambut, mengemas tempat tidur, membawa beg sekolah dan makan

# Usah biarkan anak mengawal anda. Walaupun ada kekurangan daripada segi mental, anak istimewa tahu dia boleh mengawal anda jika anda cepat mengalah apabila mereka menunjukkan sesetengah kelakuan. Tunjukkan ketegasan anda dengan cara lembut.

# Babitkan anak istimewa dalam tugasan di rumah yang sesuai dengan kebolehan dan umur mereka. Buat jadual tugasan dan lekatkan di dinding. Cara ini memberitahu mereka bahawa setiap orang ada fungsi dalam keluarga

# Buat kod warna pada laci dalam bilik anak. Ini memudahkan mereka mencari sesuatu barang. Contohnya laci bertanda biru untuk pakaian dalam dan stoking. Ajar mereka untuk memasukkan pakaian kotor ke dalam bakul khas

# Lekatkan carta tugasan (mempunyai perkataan dan gambar) di bilik mandi. Contohnya jam 7.15 pagi perlu memberus gigi

# Beri pujian setiap kali anak berjaya melaksanakan tugasnya. Walaupun nampak remeh, pujian anda boleh mententeramkan anak dan merangsangnya untuk berkelakuan baik

# Pandang mata dan wajah anak setiap kali anda bercakap dengannya

# Beri arahan jelas, pendek dan ringkas. Contohnya, pergi cuci tangan; mari makan atau mari baca buku. Malah perkataan dalam arahan anda perlu disebut satu persatu dengan jelas

# Beri masa untuk anak bertindak balas pada setiap arahan. Jangan marah jika tindak balasnya perlahan. Ingat, satu langkah pada satu masa

# Lakukan aktiviti menyeronokkan. Kanak-kanak, termasuk anak istimewa, lebih cepat belajar apabila terbabit secara langsung dalam aktiviti yang membuatkan mereka gembira

Tidak kira bagaimana sibuk pun anda, pastikan setiap hari anda meluangkan masa untuk makan malam bersama keluarga. Ini masa terbaik untuk berinteraksi dengan anak, termasuk mengetahui perkembangan anak istimewa.

Pupuk hubungan dengan pasangan. Dalam keadaan ini suami isteri perlu saling memberi sokongan. Sesekali luangkan masa berdua, sama ada berjalan-jalan di taman atau sekadar menikmati hidangan ringan di luar. Ia akan memberi nafas baru kepada hubungan yang sekali gus boleh menguatkan semangat untuk bersama-sama membesarkan anak dengan lebih baik.

Kata Wong, menjadi ibu yang ada anak bermasalah bukan mudah, apatah lagi jika mereka turut menghadapi masalah ekonomi dan rumah tangga.

Anda boleh menunjukkan sokongan dengan menyertai jamuan makan malam sempena Anugerah Ibu Kiwanis 2009 diadakan di Hotel Westin sempena sambutan Hari Ibu pada 10 Mei ini.